Non c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA

Pubblicato il 21 settembre 20235 ottobre 2023 da conslancio

Cos’è la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)? La rivalutazione della richiesta di autorizzazione condizionata all’immissione in commercio di AMX0035 per il trattamento della SLA in Europa è attualmente in corso. Attendiamo una decisione dall’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) entro la prima metâ di ottobre 2023. Vi chiediamo urgentemente di condividere questo comunicato importante sui vostri Leggi di piùNon c’è tempo da perdere: Gli europei hanno urgentemente bisogno del farmaco AMX0035 per la SLA[…]

Concluso lo studio di Fase III del farmaco orfano per la SLA a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA-ALS)

Pubblicato il 16 settembre 202316 settembre 2023 da conslancio

Il trial, volto a dimostrare l’efficacia del trattamento, ha coinvolto 320 pazienti reclutati in 25 centri situati in 6 Paesi europei e nel Regno Unito. Fonte: OMAR Roma, 15 settembre 2023 – È terminato lo studio clinico di Fase III di un farmaco a base di acido tauroursodesossicolico, TUDCA (NCT03800524), che ha ottenuto la designazione Leggi di piùConcluso lo studio di Fase III del farmaco orfano per la SLA a base di acido tauroursodesossicolico (TUDCA-ALS)[…]

Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

Pubblicato il 9 settembre 20239 settembre 2023 da conslancio

Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

conSLAncio presenta l’Attestato di Apprezzamento 2023 ai volontari e collaboratori

Pubblicato il 27 luglio 202331 luglio 2023 da conslancio

. L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations e EUpALS, si avvale da tempo della collaborazione di illustri volontari internazionali che con il loro lavoro sostengono la comunità SLA italiana. Il loro coinvolgimento nelle nostre iniziative organizzate in Italia e a livello internazionale sono volte a migliorare l’assistenza ai Leggi di piùconSLAncio presenta l’Attestato di Apprezzamento 2023 ai volontari e collaboratori[…]

INVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023

Pubblicato il 13 luglio 202313 luglio 2023 da conslancio

Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Basilea, in Svizzera, dal 6 al 8 dicembre 2023. Le persone con diagnosi Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023[…]

Amylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea

Pubblicato il 24 giugno 202324 giugno 2023 da conslancio

“Siamo estremamente delusi della decisione inaccettabile da parte dell’EMA. Essa dimostra la scarsa conoscenza della SLA su tutti i fronti, le esigenze insoddisfatte della nostra comunità e l’enorme impegno che dobbiamo continuare ad impiegare affinchè si trovino soluzioni per alleviare il dolore e la perdita di vita che derivano da questa malattia devastante. Desideriamo ringraziare le Leggi di piùAmylyx Pharmaceuticals riceve il parere negativo del CHMP sull’autorizzazione all’immissione in commercio condizionata di AMX0035 per il trattamento della SLA nell’Unione Europea[…]

URGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

Pubblicato il 12 giugno 202312 giugno 2023 da conslancio

L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

Wave Life Sciences annuncia i risultati dello studio di fase 1b/2a FOCUS-C9 (WVE-004) per la SLA/FTD-C9orf72

Pubblicato il 24 maggio 202324 maggio 2023 da conslancio

Fonte: Wave Life Sciences, 23 Maggio 2023 (in inglese) • L’impegno potente e duraturo del bersaglio è stato osservato in tutte le coorti, anche con dosi di 10 mg somministrate ogni 12 settimane, che sono state anche generalmente sicure e ben tollerate; • WVE-004 non ha mostrato benefici clinici rispetto al placebo; inoltre, le riduzioni di Leggi di piùWave Life Sciences annuncia i risultati dello studio di fase 1b/2a FOCUS-C9 (WVE-004) per la SLA/FTD-C9orf72[…]

Resoconto – ALS TDI Town Hall: La ricerca partecipativa sulla SLA (ALS Research Collaborative, ARC), 6 Aprile 2023

Pubblicato il 4 maggio 20234 maggio 2023 da conslancio

Autori: Dott.ssa Martina de Majo, PhD, Dott.ssa Alessandra Pecora, MSc., Dott.ssa Angela Desiderato, Associazione conSLAncio Onlus L’ALS Research Collaborative rivoluzionerà la ricerca sulla SLA fornendo agli scienziati un accesso senza precedenti ai dati e agli strumenti necessari per scoprire nuovi trattamenti e accelerare i progressi verso la cura della SLA. Lo scorso 6 Aprile 2023 Leggi di piùResoconto – ALS TDI Town Hall: La ricerca partecipativa sulla SLA (ALS Research Collaborative, ARC), 6 Aprile 2023[…]

#TRICALS: Inizia il reclutamento dello studio FUSION (ION363) per la SLA-FUS in Italia

Pubblicato il 28 marzo 202328 marzo 2023 da conslancio

Lo studio FUSION analizza la sicurezza e l’efficacia del farmaco in studio “ION363” per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) causata da mutazioni nel gene FUS, che rappresenta circa l’1%-5% dei casi di SLA. Questo studio è sponsorizzato da Ionis Pharmaceuticals. Il reclutamento è appena iniziato in Italia. . Caratteristiche del farmaco sperimentale Leggi di più#TRICALS: Inizia il reclutamento dello studio FUSION (ION363) per la SLA-FUS in Italia[…]

Pin It on Pinterest