MSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA

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. 26 ottobre 2023, MSC “Splendida”: Giornata sulla nave da crociera lunga 330 m e alta 60, con 18 ponti e 25 ascensori, ancorata al Porto di Bari per Giuseppe, Paolo, Ignazio, Katty, Mariangela, Paolo e Pasquale che sono persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative. Tutti felicissimi di aver trascorso una Leggi di piùMSC Splendida: giornata sulla nave da crociera ancorata al Porto di Bari per 7 persone affette da SLA[…]

Resoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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L’evento Networking Pazienti e Industrie di Milano ha riunito oltre 40 partecipanti tra organizzazioni di pazienti, caregiver e rappresentanti dell’industria. L’evento, organizzato da admedicum in collaborazione con AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana, Associazione conSLAncio Onlus ed Europa Uomo Italia Onlus, si è concentrato sulla promozione della comunicazione e della collaborazione tra industria farmaceutica e pazienti. Leggi di piùResoconto: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

Il Comando 3^ Reg. Aerea AM di Bari ed il Comune di Modugno si illuminano di verde

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Il 17 settembre si celebra la Giornata Nazionale SLA. Quest’anno, su proposta dell’Associazione conSLAncio Onlus, come per la Giornata Mondiale SLA, il Comando Scuole dell’Aeronautica Militare/3^ Regione Aerea, con sede a Bari sul Lungomare Nazario Sauro, n. 39, ha illuminato il suo Palazzo di colore verde. Lo stesso Comando è uno dei tre Comandi di Leggi di piùIl Comando 3^ Reg. Aerea AM di Bari ed il Comune di Modugno si illuminano di verde[…]

Anche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA

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Parlamento Europeo, Bruxelles-Capitale, Belgio Il 7 settembre 2023, insieme ai rappresentanti delle associazioni europee che supportano i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), associate, come #conSLAncio, ed EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Pazienti di SLA), abbiamo portato all’attenzione di alcuni parlamentari europei un manoscritto intitolato “EU ALS Coalition: Amyotrophic Lateral Sclerosis, a rare neurodegenerative Leggi di piùAnche conSLAncio presente al Parlamento europeo per portare l’attenzione alle esigenze dei pazienti di SLA[…]

INVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano

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Il coinvolgimento di pazienti e caregivers nella ricerca e sviluppo dei farmaci e nelle decisioni regolatorie sta acquisendo un ruolo sempre più importante a livello internazionale. E in Italia? • Quanto sono coinvolte le associazioni di pazienti e caregivers nel sistema sanitario nazionale? • Qual è il livello di collaborazione tra associazioni e industrie? Discutiamone Leggi di piùINVITO: Evento “VOCE DEI PAZIENTI E CAREGIVERS COINVOLGIMENTO E COLLABORAZIONE NEL SETTORE SANITARIO”, 26 Settembre 2023 a Milano[…]

INVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023

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Il programma “ALS/MND Patient Fellows Symposium Program” aiuta le persone con SLA a partecipare al più grande Simposio annuale dedicato alla ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle Malattie del Motoneurone (MND): l’International Symposium on ALS/MND. Quest’anno il Simposio si terrà a Basilea, in Svizzera, dal 6 al 8 dicembre 2023. Le persone con diagnosi Leggi di piùINVITO: Permettere alle persone affette da SLA e ai loro familiari di prendere parte ai congressi scientifici sulla SLA 2023[…]

10 Luglio 2023: LE VELE DELLA VITA – Porto di Bari

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Stamattina 10 luglio 2023, Andrea, Nicolas, Salvatore, Ketty e Mauro, pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e malattie neurodegenerative sono stati i protagonisti indiscussi assieme alle loro famiglie di una veleggiata nel Porto di Bari e hanno potuto lasciarsi accarezzare dai raggi del sole e assaporare il profumo del mare. Tutti entusiasti di uscire dalle Leggi di più10 Luglio 2023: LE VELE DELLA VITA – Porto di Bari[…]

Nella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie

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Bari, Italia, 22 giugno 2023 Nella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie. La malattia come ostacolo da scavalcare, anche grazie all’aiuto di maestosi cavalli murgesi con un vero e proprio “battesimo del cavallo”. L’esperienza vissuta oggi per la prima volta da sei pazienti, minori e adulti Leggi di piùNella Masseria Galeone di Martina Franca in Puglia, l’esperienza straordinaria per sei pazienti con gravi patologie[…]

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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  Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara?  Leggi di più28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]

#TRICALS: Inizia Lo Studio PHOENIX (AMX0035) in Italia, Sponsorizzato da Amylyx Pharmaceuticals, per Persone Affette da SLA

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Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica). Questo studio si chiama PHOENIX. Lo studio PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani. Se siete interessati a partecipare a questo studio, vi consigliamo di parlarne con Leggi di più#TRICALS: Inizia Lo Studio PHOENIX (AMX0035) in Italia, Sponsorizzato da Amylyx Pharmaceuticals, per Persone Affette da SLA[…]

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