Storie – Nelle Scarpe della SLA “In Her ALS Shoes”
Mi chiamo Claudia Cominetti
vivere con la SLA
ARONA (Italy)
“La psicoterapia e il sostegno educativo che mi accompagnarono in quegli anni, mi permisero di crescere e riscoprirmi come donna con ancora molto da dare, In fondo, la giovane età, il supporto della mia famiglia e degli specialisti mi hanno aiutato a non arrendermi e a considerare una vita diversa, ma pur sempre dignitosa.”
Mi chiamo Claudia Cominetti, ho 44 anni e abito ad Arona, una ridente cittadina sul lago Maggiore, nel nord dell’Italia. Ricevetti l’infausta diagnosi di SLA alla fine dell’estate del 1997, all’età di 20 anni, dopo aver manifestato i primi sintomi, quali stanchezza, debolezza agli arti superiori, dimagrimento nella primavera dello stesso anno. Proprio tutto ciò allarmò me e la mia famiglia tanto da incominciare a fare i primi accertamenti, che però non sortirono nessuna risposta. Tuttavia le difficoltà da affrontare nella vita quotidiana aumentavano: girare le chiavi nella toppa, aprire una bottiglia e pettinarmi stavano diventando un’impresa impossibile. L’ortopedico che mi aveva precedentemente visitato mi consigliò di farmi vedere da un neurologo, ma dal ricovero non si ottenne nessun esito particolare, bensì solo una serie di ipotesi e il mio calvario tra esami e visite continuò. Una prima diagnosi certa,
anche se con punto di domanda vista la mia giovane età, venne effettuata nell’agosto del 1997 all’Istituto Neurologico C. Besta di Milano. Ricordo ancora il disegno che il neurologo mi fece per spiegarmi cosa stava succedendo, ma la vera realizzazione avvenne qualche mese dopo, in un centro all’avanguardia per la cura della SLA, dove la dott.ssa Mazzini che tuttora mi ha in cura, dopo ulteriori verifiche mi confermò la diagnosi e pochi anni di vita. Un duro colpo per me e la mia famiglia, che visse anni di lutto; io invece incredula reagii mettendo in atto una sorta di ribellione e incominciai a combattere una battaglia che tutt’oggi sto affrontando. La malattia però non fermava la sua corsa e continuava inesorabile il suo decorso rapido, tanto che in breve tempo non ero più in grado di occuparmi di me stessa, ma solo di chiedere aiuto con la voce, come faccio tuttora.
Proprio la primavera successiva io, mia mamma e mia sorella decidemmo di partire per un viaggio ambito: il Messico, destinazione Cancun, nella terra dei Maya. In quel periodo iniziai ad accusare debolezza alle gambe e ripetute cadute mi obbligarono a far uso della sedia a rotelle. Il soggiorno in un villaggio a Playa del Carmen è solo il primo di una serie di vacanze indimenticabili. Come si può evincere, viaggiare è stato in tutti questi anni una piacevole occasione che dopotutto la SLA mi ha concesso. Infatti, la mia condizione non mi permetteva di lavorare e lo studio all’università l’avevo interrotto. Anche mia madre lasciò il lavoro per accudirmi, mentre mio padre era già in pensione e mia sorella 
già sposata. Insomma la nostra vita si era in qualche modo stravolta e bisognava trovare un’altra strada. Fortunatamente abbiamo trovato sul nostro cammino persone straordinarie, che grazie alla loro tenacia, disponibilità, gentilezza, seppero imparare insieme a noi a gestire una situazione così complicata. Il primo fra tutti il professore di ginnastica che mi ha seguito fino alla sua morte, aiutandomi a mantenere articolazioni e corpo libero dalle rigidità dovute all’atrofia, oltre al continuo sostegno morale. Non da meno la mia amica Samanta che mi è stata sempre accanto, compagna di concerti, serate divertenti ecc. e le molte altre persone che si sono avvicendate nella mia vita fatta di alti e bassi. La psicoterapia e il sostegno educativo che mi accompagnarono in quegli anni, mi permisero di crescere e riscoprirmi come donna con ancora molto da dare, tanto che all’età di 32 ho deciso di riprendere gli studi con un nuovo indirizzo, laureandomi alla fine in Consulenza pedagogica per la disabilità e la marginalità, esperienza fantastica che spero mi permetta di vivere successi e soddisfazioni. In fondo, la giovane età, 
il supporto della mia famiglia e degli specialisti mi hanno aiutato a non arrendermi e a considerare una vita diversa, ma pur sempre dignitosa. Oggi sto così cercando di affermarmi come consulente pedagogico, con l’intento di poter dare il giusto supporto a chi ne ha bisogno. I viaggi però rimangono uno svago importante: oltre all’Italia, sono stata più volte in Africa (Sharm El Sheikh e Djerba), in Europa (Francia, Spagna, Grecia), in Asia (Emirati Arabi) e in America (Santo Domingo e New York, la mia città preferita).
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