Autori: Giampaolo Merlini, M.D., Jessica Mandrioli M.D., PhD, Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Rossella Spataro, M.D., PhD, Laura Libonati, M.D., PhD, Elena Grossini, M.D., PhD, Silvia Rota, M.D., Tiziana Petrozziello, PhD, Monica Consonni, PhD, Vittoria Lombardi, PhD, Marina Boido, PhD, Roberta Schellino, PhD, Daisy Sproviero, PhD, Valeria Gerbino, PhD, Monica Feole, PhD, Michele Messmer Uccelli, MSc., Manuela Basso, PhD, Ing. Silverio Conte, Associazione conSLAncio Onlus
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Immagine di astrociti coltivati in laboratorio. In blu il nucleo colorato con il DAPI. In verde la proteina strutturale GFAP o proteina acida gliale. Immagine concessa gentilmente dalla Dottoressa Anna Barbieri, Università degli Studi di Trento.
Introduzione
Nell’ultimo decennio, la ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ha compiuto progressi significativi, aprendo nuove prospettive sia sul piano terapeutico sia nella comprensione dei meccanismi molecolari alla base della malattia. Dallo sviluppo di promettenti trattamenti sperimentali alle innovazioni nella progettazione degli studi clinici, dall’impiego di biomarcatori alla stratificazione molecolare dei pazienti, la ricerca sta evolvendo rapidamente. Allo stesso tempo, una comprensione sempre più approfondita del ruolo dei geni e importanti avanzamenti nella gestione dei sintomi continuano ad alimentare nuove speranze per il futuro. Eppure, la SLA rimane una malattia grave e ancora priva di una cura risolutiva. Per questo motivo, ricercatori, clinici e scienziati di tutto il mondo continuano a lavorare instancabilmente contro il tempo. Questo impegno è testimoniato dal continuo aumento della produzione scientifica internazionale: nel solo il 2025 sono stati pubblicati migliaia di studi dedicati alla SLA, mentre numerosi studi clinici interventistici risultano attualmente attivi ed in fase di reclutamento a livello globale. A trainare questi progressi sono reti internazionali che uniscono ricercatori, clinici, persone che vivono con la SLA e le organizzazioni che le supportano, tutte impegnate verso un obiettivo comune: cambiare il futuro di questa malattia.
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri e aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), all’EUpALS (European Organisation for Professionals and People with ALS, (Organizzazione Europea per professionisti e persone affette da SLA), all’EU ALS Coalition e Coalizione Italiana SLA presenta gli studi più importanti e promettenti da seguire nel corso di quest’anno.
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1. NUOVI studi:
• Studio ALCALS: valutazione dell’acetil-L-carnitina nella SLA
ALCALS è uno studio clinico internazionale di fase II/III che sta valutando l’efficacia clinica e biologica dell’acetil-L-carnitina nelle persone con SLA. L’ALCAR aiuta a portare i grassi all’interno delle cellule per produrre energia. L’ipotesi è che l’ALCAR possa migliorare il funzionamento dei neuroni motori (le cellule del movimento), proteggendoli e aiutandoli a lavorare meglio. Lo studio, coordinato dall’Università di Sydney e dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, coinvolgerà partecipanti in Italia e Australia. L’obiettivo è capire se l’acetil-L-carnitina, somministrata in aggiunta al riluzolo, possa rallentare la progressione della malattia e influenzare biomarcatori associati alla SLA. I partecipanti riceveranno acetil-L-carnitina a differenti dosaggi oppure placebo e saranno seguiti per circa 48 settimane con controlli clinici e raccolta di campioni biologici per finalità di ricerca. Il reclutamento è attualmente in corso e si concluderà nell’autunno del 2026. Per maggiori informazioni, è possibile contattare il centro coordinatore all’indirizzo alcals@marionegri.it.
Maggiori informazioni:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT06126315
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• Studio PREVAiLS: valutazione della pridopidina nella SLA
PREVAiLS è uno studio clinico internazionale di fase III che sta valutando l’efficacia e la sicurezza della pridopidina nelle persone con SLA in fase iniziale e a rapida progressione. La pridopidina, prodotta dall’azienda Prilenia Therapeutics, è un potente attivatore del recettore Sigma-1, una proteina del reticolo endoplasmatico coinvolta in diverse funzioni cellulari, inclusa la regolazione dei meccanismi di rilascio del calcio. Diversi studi hanno evidenziato effetti neuroprotettivi della pridopidina in diversi modelli preclinici di patologie neurodegenerative, tra cui la malattia di Huntington, il morbo di Alzheimer, la malattia di Parkinson e la SLA. L’obiettivo dello studio è capire se questo farmaco possa rallentare la progressione della malattia. I partecipanti ricevono pridopidina oppure placebo in aggiunta alle terapie standard già approvate per la SLA. Dopo una prima fase controllata con placebo, tutti i partecipanti avranno accesso al trattamento con pridopidina. Il reclutamento è attualmente in corso negli Stati Uniti e in Canada e sono previsti anche centri europei, inclusa l’Italia, verso quest’estate.
Maggiori informazioni:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07322003
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• Studio BANYAN: foralumab intranasale per modulare la neuroinfiammazione nella SLA
BANYAN è uno studio clinico di fase II che valuterà l’efficacia e la sicurezza del foralumab intranasale nelle persone con SLA. Lo studio nasce dalla collaborazione con Tiziana Life Sciences ed è stato ammesso al programma ALS MyMatch del Sean M. Healey & AMG Center for ALS del Mass General Brigham. L’arruolamento dei partecipanti dovrebbe iniziare nella primavera del 2026. Il foralumab è un anticorpo monoclonale anti-CD3 progettato per modulare la neuroinfiammazione e la disregolazione immunitaria associate alla SLA. Il trattamento viene somministrato per via intranasale con l’obiettivo di stimolare i linfociti T regolatori (Treg), cellule coinvolte nel controllo dell’infiammazione e nel mantenimento dell’omeostasi immunitaria. Lo studio coinvolgerà diversi centri statunitensi appartenenti al consorzio NEALS. I trattamenti che mostreranno risultati promettenti attraverso il programma ALS MyMatch potranno successivamente accedere alla piattaforma HEALEY ALS o avanzare verso studi clinici indipendenti di fase III. Oltre alla SLA, il foralumab intranasale è attualmente in fase di studio anche nella sclerosi multipla secondaria progressiva non attiva (na-SPMS), dove dati preliminari hanno suggerito possibili effetti di stabilizzazione della malattia.
Maggiori informazioni:
https://www.tizianalifesciences.com/
Healey ALS MyMatch | Massachusetts General Hospital
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• Healey ALS Platform Trial
Healey ALS Platform Trial è uno studio multicentrico, in doppio cieco, controllato con placebo, con una piattaforma adattiva permanente, che valuta in parallelo diversi trattamenti sperimentali con l’obiettivo di identificazione terapie sicure ed efficaci per le persone affette da SLA. Questo approccio innovativo consente di dimezzare il tempo necessario per valutare nuovi trattamenti, diminuendo al contempo i costi della sperimentazione clinica. La piattaforma è sostenuta dalla comunità dei pazienti, dalla Food and Drug Administration (FDA, l’agenzia regolatoria statunitense per i farmaci e gli alimenti), da clinici e ricercatori esperti di SLA e dall’industria farmaceutica. L’accesso alla piattaforma è possibe attraverso oltre cento centri clinici distribuiti sul territorio degli Stati Uniti. Nuovi trattamenti sperimentali vengono aggiunti progressivamente alla piattaforma, permettendo di accellerare lo sviluppo di possibili terapie per la SLA.
Maggiori informazioni:
https://www.massgeneral.org/neurology/als/research/platform-trial
e qui sono riportati i trial attivi presso Healey ALS Center:
https://www.massgeneral.org/neurology/als/research/als-clinical-trials
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• Regime I: valutazione di NUZ-001 nella SLA
Il Regime I valuta NUZ-001 (S-Monepantel), un trattamento sviluppato da Neurizon Therapeutics è attualmente in fase II/III della sperimentazione clinica. NUZ-001 è un potente inibitore di mTOR, una proteina coinvolta nella regolazione della sopravvivenza e dei processi di eliminazione delle proteine danneggiate, con l’obiettivo di ridurre lo stress cellulare, limitare l’accumulo di proteine tossiche e favorire la sopravvivenza neuronale. L’arruolamento è in corso presso numerosi Centri negli Stati Uniti attraverso la rete Healey ALS Platform Trial.
Maggiori informazioni:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07410806
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• Studio PARAGON: valutazione di PrimeC nella SLA
PrimeC, sviluppato da NeuroSense Therapeutics, è un trattamento sperimentale che combina due farmaci già approvati — ciprofloxacina e celecoxib — con l’obiettivo di ridurre neuroinfiammazione e accumulo di ferro, due meccanismi ritenuti coinvolti nella degenerazione dei motoneuroni nella SLA. I risultati degli studi clinici di fase I e II hanno mostrato un buon profilo di sicurezza e segnali promettenti di rallentamento della progressione della malattia. Lo studio clinico di fase III PARAGON valuterà l’efficacia e la sicurezza di PrimeC in circa 300 persone con SLA negli Stati Uniti, in Europa e in Israele. L’avvio dello studio è previsto nel 2026.
Maggiori informazioni:
https://www.neurosense-tx.com/primec/
https://clinicaltrials.gov/study/NCT05357950
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• Studio PIONEER-ALS: valutazione di VTx-002 nella SLA
VTx-002, sviluppato da VectorY Therapeutics, è una terapia genica sperimentale progettata per colpire gli aggregati tossici della proteina TDP-43, una delle principali alterazioni biologiche osservate nella maggior parte delle persone con SLA. Il trattamento mira a stimolare il sistema immunitario a riconoscere ed eliminare queste proteine anomale, con l’obiettivo di proteggere i motoneuroni e rallentare la progressione della malattia. I dati preclinici ottenuti in laboratorio hanno mostrato risultati promettenti sulla sopravvivenza neuronale e sulla progressione della malattia nei modelli sperimentali di SLA. Lo studio clinico di fase I/II PIONEER-ALS sta attualmente valutando la sicurezza e la tollerabilità di VTx-002 nelle persone con SLA. Si tratta della prima somministrazione di questa terapia genica nell’uomo. I partecipanti riceveranno una singola somministrazione del trattamento e saranno seguiti nel tempo per monitorarne sicurezza ed effetti a lungo termine. Lo studio è iniziato negli Stati Uniti nel 2026 e potrebbe essere esteso ad altri Paesi nei prossimi mesi.
Maggiori informazioni:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07287397
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• Studio ANQUR: valutazione di QRL-201 nella SLA
QRL-201 è una terapia genica sperimentale sviluppata per le persone con SLA che presentano alterazioni della proteina TDP-43. Quando la proteina TDP-43 non funziona correttamente, si riducono i livelli di stathmin-2, una proteina importante per la salute e la sopravvivenza dei motoneuroni. QRL-201 mira ad aumentare la produzione di stathmin-2 con l’obiettivo di proteggere i neuroni e rallentare la progressione della malattia. Lo studio clinico di fase I ANQUR sta attualmente valutando la sicurezza e la tollerabilità di QRL-201 nelle persone con SLA. I partecipanti ricevono il trattamento oppure placebo e vengono seguiti nel tempo per monitorare sicurezza ed effetti biologici del farmaco. I risultati preliminari pubblicati finora hanno mostrato un buon profilo di sicurezza e segnali promettenti di rallentamento della progressione della malattia in alcuni partecipanti. Sulla base di questi dati iniziali, sono previsti ulteriori studi clinici e una possibile fase di estensione in aperto.
Maggiori informazioni:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT05633459
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• Studio FUNCtionALS: valutazione di TRCN-1023 nella SLA
TRCN-1023, sviluppato da Trace Neuroscience, è una terapia genica sperimentale progettata per trattare le persone con SLA associate ad alterazioni della proteina TDP-43. La disfunzione di TDP-43 è collegata a una riduzione dei livelli della proteina UNC13A, coinvolta nella comunicazione tra neuroni e muscoli. TRCN-1023 mira a ripristinare i livelli e la funzione di UNC13A, con l’obiettivo di migliorare la funzione neuronale e rallentare la progressione della malattia. Gli studi preclinici hanno mostrato risultati promettenti, dimostrando che il trattamento raggiunge il cervello e il midollo spinale ed è stato ben tollerato nei modelli sperimentali. Sulla base di questi dati, è previsto l’avvio dello studio clinico internazionale di fase I/II FUNCtionALS, che valuterà sicurezza ed effetti biologici della terapia nelle persone con SLA. L’inizio dello studio è previsto entro la fine dell’anno presso alcuni centri internazionali che saranno annunciati nei prossimi mesi.
Maggiori informazioni:
https://www.traceneuro.com/
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2. Studi clinici che forniranno risultati nel 2026:
• Studio FUSION: valutazione di ION363 (Ulefnersen) nella SLA associata a mutazioni FUS
Lo studio clinico FUSION sta valutando efficacia e sicurezza di ION363 (Ulefnersen), una terapia sperimentale sviluppata per le persone con SLA causata da mutazioni del gene FUS, una forma genetica rara della malattia spesso caratterizzata da esordio precoce e progressione rapida. ION363 è un oligonucleotide antisenso progettato per ridurre la produzione della proteina FUS alterata, con l’obiettivo di contrastare direttamente il meccanismo biologico alla base della malattia. Il trattamento viene somministrato per via intratecale, cioè direttamente nel liquido cerebrospinale, per raggiungere il sistema nervoso centrale. Lo studio coinvolge partecipanti adulti e pediatrici e comprende una fase iniziale controllata con placebo seguita da una fase di estensione in aperto, durante la quale tutti i partecipanti ricevono il trattamento sperimentale. I ricercatori stanno valutando gli effetti del farmaco sulla progressione clinica della malattia, sulla sopravvivenza e su biomarcatori associati alla SLA. Avviato nel 2021, lo studio è attualmente in corso ma non più in fase di reclutamento. I risultati attesi nel 2026 potrebbero rappresentare un importante passo avanti nello sviluppo di terapie personalizzate per le forme genetiche di SLA.
Maggiori informazioni:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT04768972
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• Studio EXPERTS-ALS: valutazione di farmaci riposizionati nella SLA
EXPERTS-ALS è uno studio clinico multicentrico nel Regno Unito che sta valutando diversi farmaci già approvati per altre malattie, con l’obiettivo di identificare trattamenti in grado di rallentare la progressione della SLA. Tra i farmaci attualmente studiati vi sono metformina, nifedipina e ropinirolo, ciascuno mirato a differenti meccanismi biologici coinvolti nella degenerazione dei motoneuroni. Lo studio utilizza un approccio innovativo basato sui biomarcatori, monitorando in particolare i livelli di neurofilamento light (NfL) nel sangue, una proteina associata al danno neuronale. L’obiettivo è identificare rapidamente i trattamenti più promettenti da portare avanti in futuri studi clinici di fase III. I partecipanti ricevono il trattamento sperimentale per circa sei mesi e vengono monitorati attraverso visite cliniche, esami del sangue e valutazioni della funzione motoria, respiratoria e della qualità della vita. I dati raccolti verranno utilizzati per identificare i trattamenti più promettenti da portare avanti in futuri studi clinici. Entro la fine del 2026 è previsto anche l’inserimento di un nuovo trattamento sperimentale, RT1999 (Smilagenin), sviluppato da Raya Therapeutics e già studiato nella malattia di Parkinson. Lo studio, finanziato dall’Efficacy and Mechanism Evaluation Programme, proseguirà fino al 2028.
Maggiori informazioni:
ISRCTN – ISRCTN15525855: EXPErimental medicine Route To Success in Amyotrophic Lateral Sclerosis (EXPERTS-ALS)
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• Studio ACACIA: valutazione della digossina orale nella SLA
Lo studio clinico ACACIA sta valutando sicurezza, tollerabilità e possibili effetti biologici della digossina nelle persone con SLA in fase iniziale. La digossina è un farmaco già approvato e utilizzato da molti anni nel trattamento di alcune malattie cardiache, ma studi preclinici hanno suggerito che potrebbe avere anche effetti neuroprotettivi rilevanti nella SLA. L’obiettivo dello studio è capire se la digossina possa contribuire a rallentare la neurodegenerazione e ridurre i livelli di biomarcatori associati al danno neuronale, come i neurofilamenti. I ricercatori stanno inoltre valutando l’effetto del trattamento sulla funzione motoria, sulla qualità della vita e su altri parametri clinici e biologici della malattia. Lo studio di fase IIa coinvolge persone con SLA sporadica e con SLA associata a mutazioni di C9ORF72, che ricevono digossina orale per circa 24 settimane e vengono monitorate attraverso visite cliniche, esami del sangue e raccolta di liquido cerebrospinale. I risultati preliminari dello studio sono attesi nel corso dell’estate 2026.
Maggiori informazioni:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07047209
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3. Nuove piattaforme di ricerca e medicina di precisione nella SLA
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• Healey ALS MyMatch: medicina di precisione per la SLA
L’Healey ALS MyMatch Common Screening Protocol (MCSP) è un programma innovativo di medicina di previsione sviluppato dal Sean M. Healey & AMG Center for ALS del Mass General Brigham con l’obiettivo di accelerare lo sviluppo di nuove terapie per la SLA. Il programma comprende una serie di studi clinici precoci (fase Ib/IIa) che valutano diversi trattamenti sperimentali, inclusi farmaci innovativi o riposizionati, terapie cellulari, terapie geniche e dispositivi medici. I partecipanti vengono indirizzati verso gli studi clinici più appropriati sulla base delle proprie caratteristiche genetiche e dei biomarcatori presenti nei biofluidi, con l’obiettivo di sviluppare approcci terapeutici sempre più personalizzati. All’interno del programma rientra anche l’Healey ALS MyMatch Common Screening Protocol (MCSP), uno studio osservazionale che raccoglie informazioni cliniche, genetiche e biologiche per identificare persone con SLA potenzialmente idonee ai diversi trial MyMatch. Il protocollo non prevede la somministrazione di trattamenti sperimentali, ma consente di effettuare uno screening centralizzato e di accelerare l’accesso agli studi clinici più adatti per ciascun partecipante. Lanciato nel 2025, il programma coinvolge numerosi centri statunitensi appartenenti alla rete NEALS. I dati raccolti dagli studi MyMatch contribuiranno allo sviluppo di futuri trial clinici di fase avanzata, inclusi quelli della piattaforma HEALEY ALS Platform Trial.
Maggiori informazioni:
https://clinicaltrials.gov/study/NCT07400393
https://www.massgeneral.org/neurology/als/research/healey-mymatch
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4. NUOVO! Seminario SLA in Chiaro di conSLAncio su YouTube
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Condividere la conoscenza è un passo fondamentale per unire le forze nella lotta contro la SLA. La comunità delle persone affette da SLA e dei loro familiari ha espresso il bisogno di avere accesso a informazioni aggiornate, affidabili e comprensibili sugli sviluppi della ricerca e su tutto ciò che può essere di supporto nella gestione della malattia.
“SLA in Chiaro” nasce proprio per rispondere a questa esigenza. Si tratta di brevi seminari tenuti da esperti clinici e ricercatori impegnati attivamente nella ricerca e nella cura della SLA. Il nostro obiettivo è portare la ricerca direttamente nelle case delle persone, rendendo le conoscenze scientifiche più accessibili, chiare e vicine alla quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie. Durante questi seminari virtuali, gli esperti condivideranno le ultime novità sugli studi clinici in corso in Italia e nel resto del mondo, oltre alle più recenti novità sulla diagnosi, sull’assistenza e sui trattamenti disponibili e sulle nuove scoperte scientifiche relative alla malattia.
Il nostro obiettivo è ridurre la distanza tra ricerca scientifica e vita quotidiana, creando uno spazio di informazione, confronto e condivisione che possa aiutare le persone con la SLA e le loro famiglie a sentirsi meno sole nel percorso della malattia.
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Seminari già programmati per il 2026:
• Il ruolo della neurofiammazione nella Sclerosi Laterale Amiotrofica
Manuela Basso, PhD, Professoressa Ordinaria di Biologia Cellulare e Applicata, Università degli Studi di Trento.
• L’impatto della disfagia neurogena sulla qualità di vita dei caregiver: uno studio qualitativo
Valeria Crispiatico, SLP, PhDs-Psychology, Logopedista, Università di Milano-Bicocca.
• Il ruolo della sensoristica e delle nuove tecnologie nella SLA
Fabiola De Marchi, M.D., PhD, Neurologa, Clinica SLA, Università del Piemonte Orientale, Azienda Ospedaliero Universitaria Maggiore della Carità, Novara.
• Comprendere la SLA genetica
Valeria Gerbino, PhD, Group Leader, Biology of Neurodegeneration Laboratory, Fondazione Santa Lucia (European Center for Brain Research) e Consiglio Nazionale delle Ricerche – Istituto di Farmacologia Traslazionale – Roma.
• La sfida della scienza nella SLA: strategie, progressi e impatti clinici
Vittoria Lombardi, PhD, Postdoc, Queen University of London.
• Dentro la SLA: cosa ci raccontano i biomarcatori
Jessica Mandrioli, M.D., PhD, Professoressa Ordinaria di Neurologia, Università di Modena e Reggio Emilia; Direttrice della Struttura Complessa di Neurologia, AOU di Modena; Direttrice della Scuola di Specializzazione in Neurologia, Università di Modena e Reggio Emilia.
• Il ruolo di tau e fosfo-tau come biomarcatori per la SLA
Tiziana Petrozziello, PhD, Assistant Professor di Neurologia, Mass General Brigham e Harvard Medical School, Boston, USA.
• Studio randomizzato di fase II/III sugli effetti biologici e clinici dell’acetil-L-carnitina nella SLA
Elisabetta Pupillo, PharmD, PhD, Responsabile unità di epidemiologia delle malattie neurodegenerative, Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri IRCCS, Milano.
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Relatori confermati per i prossimi seminari:
• Andrea Calvo, MD, PhD, FAAN, FEAN
Professore Associato di Neurologia, Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”, Università di Torino.
• Adriano Chiò, M.D., FAAN
Professore Ordinario di Neurologia, Dipartimento di Neuroscienze “Rita Levi Montalcini”, Università di Torino; Direttore della SC Neurologia 1U, Università di Torino e Ospedale Città della Salute e della Scienza di Torino; Direttore del Centro Regionale Esperto per la SLA, Ospedale Città della Salute e della Scienza di Torino.
• Claudia Crimi, M.D., PhD
Professoressa Associata di Malattie dell’apparato respiratorio, Università di Catania, AOU Policlinico “G. Rodolico S. Marco”; P.O. Rodolico, U.O.C. di Pneumologia, Catania.
• Vincenzo Silani, M.D., PhD
Professore di Neurologia; Direttore del Dipartimento di Neuroscienze; Direttore del Laboratorio Sperimentale di Neuroscienze dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano; Chair e Co-chair del ERN EURO-NMD.
• Nicola Ticozzi, M.D., PhD
Professore Associato SSD MEDS 12/A – Neurologia, Dipartimento di Fisiopatologia Medico-Chirurgica e dei Trapianti, Università degli Studi di Milano; Direttore della U.O. di Neurologia, Istituto Auxologico Italiano.
Hai suggerimenti per una prossima presentazione?? Sei un ricercatore di SLA e hai un lavoro da presentare??
Scrivi! al seminario SLA in Chiaro Team: slainchiaro.conslancio@gmail.com
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5. NUOVO! Health Literacy MAP Italiana dell’International Alliance of ALS/MND Associations
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La Mappa di Orientamento sulla SLA (Health Literacy MAP), sviluppata dall’International Alliance of ALS/MND Associations insieme alle persone con SLA, ai caregiver, alle associazioni dell’Alliance, ai professionisti sanitari, ai ricercatori e all’industria, descrive i principali aspetti che una persona e i propri familiari si trovano ad affrontare dopo la diagnosi. L’obiettivo della Mappa è fornire informazioni chiare e accessibili per aiutare le persone a prendere decisioni più consapevoli riguardo alla salute, alla qualità della vita e alla gestione della malattia. La MAP offre una panoramica dei temi fondamentali legati alla comprensione della SLA, alla convivenza con la malattia, ai percorsi di cura e al supporto disponibile.
La traduzione italiana della Mappa è stata realizzata da conSLAncio e sarà pubblicata prossimamente.
L’International Alliance of ALS/MND Associations promuove inoltre il documento “Fundamental Rights of People Living with ALS/MND and their caregivers” (Diritti fondamentali delle persone che vivono con la SLA/MND e dei loro caregiver), che definisce i diritti fondamentali a cui aspira la comunità internazionale della SLA/MND. Ogni due anni, l’Alleanza conduce un’indagine globale per valutare quanto questi diritti siano concretamente garantiti nei diversi Paesi. Nel 2025 è stata aggiunta una nuova sezione dedicata ai familiari biologici delle persone con SLA/MND. Giunta alla sua terza edizione, questa indagine rappresenta uno strumento importante per comprendere meglio l’impatto della malattia sulle persone e sulle famiglie. I dati relativi all’Italia per il 2025 saranno disponibili nella primavera del 2026.
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6. MND Workshop Torino 2026
La IV^ edizione della conferenza sarà principalmente dedicata alla SLA e all’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Nel corso del meeting verranno approfonditi i meccanismi cellulari e molecolari coinvolti nella patogenesi e nella progressione di queste malattie, insieme a una panoramica dei trattamenti attualmente disponibili e delle nuove strategie terapeutiche in fase di sviluppo.
L’incontro prevede:
• 3 sessioni scientifiche
• 7 relatori provenienti da Belgio, Francia, Spagna, Regno Unito e Italia
• 1 workshop (sessione tecnica)
• 8 comunicazioni brevi selezionate tra giovani ricercatori
• 2 sessioni poster
• 1 evento sociale
SEDE: Palazzo degli Istituti Anatomici, C.so Massimo D’Azeglio 52, 10124 Torino, Italia
LINK (sito web costantemente aggiornato): https://nico.ottolenghi.unito.it/motor-neuron-diseases-2026-iv-edition
Per ulteriori informazioni, contattare: mndworkshopto2026@gmail.com
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Cercate un aggiornamento su qualche sperimentazione SLA?
Visita l’Elenco di Sperimentazioni SLA Internazionale-LIVE, una piattaforma aggiornata quotidianamente che consente di consultare facilmente le liste dedicate a “Prove Attive-Farmaci” (trial farmacologici attivi), “Prove Attive-Biomarcatori” (studi sui biomarcatori) e “Prove Completate” (sperimentazioni concluse). La piattaforma fornisce informazioni sugli studi clinici in corso, inclusi stato del reclutamento, sponsor e centri italiani – o più vicini all’Italia – coinvolti nelle sperimentazioni. Ogni studio è collegato ai registri clinici ufficiali nazionali o internazionali, dove è possibile consultare obiettivi dello studio, criteri di inclusione ed esclusione e contatti utili.
Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco italiano LIVE dedicato alle sperimentazioni cliniche sulla SLA.
Per informazioni e contatti stampa: info@conslancio.it