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Gentile Partecipante,
La ERN EURO-NMD (European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases) sta attualmente coordinando un progetto per sviluppare un percorso di cura europeo per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), nell’ambito della JARDIN Joint Action (Task 6.2).
Siamo lieti di invitarLa a partecipare a questo questionario sui bisogni, le esperienze e le priorità delle persone che vivono con SLA e delle loro famiglie, nonché di coloro che si prendono cura di una persona con SLA.
L’obiettivo di questo questionario è comprendere meglio le difficoltà che può incontrare nelle diverse fasi della malattia e il tipo di supporto che è stato utile o che è mancato. Le Sue risposte ci aiuteranno a progettare un percorso di cura più rispondente ai bisogni reali dei pazienti e dei caregiver in tutta Europa.
**Per partecipare (entro giovedi, 30 aprile 2026), clicca qui.**
Non esistono risposte giuste o sbagliate; siamo interessati al Suo punto di vista sincero. La partecipazione è completamente volontaria e può scegliere di non rispondere alle domande che preferisce. Può inoltre interrompere la partecipazione in qualsiasi momento.
Questo progetto è non interventistico e non costituisce uno studio clinico: non comporta alcuna procedura medica, non modifica in alcun modo le Sue cure ed è finalizzato esclusivamente a scopi organizzativi, di ricerca e di sviluppo dei servizi.
Può rispondere nella Sua lingua. Utilizzeremo strumenti di traduzione per analizzare le risposte. Per garantire maggiore accuratezza, La invitiamo a utilizzare un linguaggio chiaro e semplice ed evitare frasi troppo complesse che potrebbero essere fraintese dagli strumenti di traduzione. La preghiamo di non includere informazioni che possano identificare direttamente Lei o altre persone.
Condividendo la Sua esperienza, contribuirà alla definizione di un percorso di cura che sostenga pazienti, famiglie e professionisti sanitari nel prendere decisioni informate e nel garantire una migliore qualità di vita lungo tutto il percorso della SLA.
La ringraziamo molto per il Suo prezioso contributo.
Cordiali saluti,
Il team del progetto sul percorso di cura per la SLA della ERN EURO-NMD
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