.
.
L’Associazione conSLAncio Onlus desidera innanzitutto esprimere la propria più sentita vicinanza alla Presidente Nicoletta De Rossi per la recente scomparsa della sorella Francesca, che da tempo conviveva con la SLA. Ci uniamo con profondo rispetto al dolore suo e della sua famiglia, custodendo la memoria di Francesca nel nostro impegno quotidiano accanto alla comunità SLA.
L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, presenterà al 36° Simposio Internazionale sulla SLA/MND presso San Diego, California, Stati Uniti, dal 5-7 dicembre 2025. E’ la più grande conferenza mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)/Malattia del motorneurone (MND) con oltre 1.000 partecipanti ogni anno.
In una nota congiunta, il Fondatore Emerito Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi dichiarano: “Con grande soddisfazione partecipiamo per il sesto anno consecutivo al Simposio Internazionale sulla SLA, una chiara testimonianza del nostro constante impegno. Questa occasione ci permette anche di celebrare insieme il nostro decimo anniversario, un traguardo che ci riempie di orgoglio. Desideriamo ringraziare la Dott.ssa Tiziana Petrozziello per il costante supporto, tutti i membri della nostra straordinaria squadra impegnati nel sostegno alla comunità SLA e i preziosi sostenitori che ci seguono da ogni parte del mondo.”
ll poster intitolato, “CP-02: Italy’s first international ALS online seminar series: SLA in Chiaro by Associazione conSLAncio Onlus” (in Italiano, “La prima serie di seminari online internazionali sulla SLA in Italia: SLA in Chiaro dell’Associazione conSLAncio Onlus”) sarà presentato dalla nostra Dott.ssa Tiziana Petrozziello, PhD, Assistant Professor in Neurology presso la Harvard Medical School/Mass General Brigham, il 5 Dicembre durante la sessione Poster A dalle ore 17:30 alle ore 19:00.
Autori: Tiziana Petrozziello, Lucilla Vestito, Michele Messmer Uccelli, Roberta Schellino, Serena Stanga, Marina Boido, Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Giampaolo Merlini, Martina de Majo, Marco Peviani, Mauro G. Spatafora, Paolo Cabras, Paola Contessa, Daisy Sproviero, Vittoria Lombardi, Monica Consonni, Stella Gagliardi, Jessica Mandrioli, Laura Libonati, Silvia Rota, Fabiola De Marchi, Elena Grossini, Silverio F. Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri
.
Abstract
Razionale: La condivisione delle conoscenze è un passo fondamentale per unire le forze nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Attraverso un sondaggio condotto nel 2022 da conSLAncio, le persone italiane affette da SLA e le loro famiglie hanno espresso la necessità di informazioni accessibili, globali, aggiornate e affidabili sugli sviluppi della ricerca e su tutti gli argomenti che possono supportarli al meglio.
Obiettivi: L’Associazione conSLAncio Onlus, un’associazione italiana composta interamente da volontari e guidata dai pazienti, mira a portare la ricerca sulla SLA direttamente nelle case delle persone, fornendo le competenze dei ricercatori in modo chiaro e accessibile. Ci impegniamo a ridurre il divario tra la “scienza”, i ricercatori, le parti interessate e la vita quotidiana delle persone affette da SLA e delle loro famiglie. Speriamo che questo contribuisca a far sentire meno sole le persone che affrontano la malattia ogni giorno e a renderle partecipi degli sforzi di intervento.
Metodi: Utilizzando l’approccio Design-Build (Progettazione-Costruzione) di conSLAncio, abbiamo lanciato una nuova serie di seminari virtuali internazionali in italiano, la prima nel suo genere, chiamata SLA in Chiaro per rispondere a questa esigenza. Durante questi seminari virtuali, gli esperti condivideranno le ultime notizie sulle sperimentazioni cliniche in corso in Italia e nel mondo, fornendo aggiornamenti sulla diagnosi, la cura e i trattamenti disponibili, nonché sulle recenti scoperte relative alla malattia. Gli spettatori potranno inviare domande post-presentazione ai ricercatori e ai medici presenti, nonché suggerimenti per futuri webinar tramite un indirizzo e-mail dedicato.
Risultati: SLA in Chiaro è stato lanciato in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA/MND il 21 giugno 2025. La prima presentazione si è concentrata sulla patologia del linguaggio nella SLA. Nella prima settimana sono state registrate 144 visualizzazioni su YouTube; l’86,9% proveniva dall’Italia e lo 0,9% dagli Stati Uniti; il 76,9% da dispositivi Android; il 15,4% da dispositivi iOS; il 6% da Windows e l’1,1% da Macintosh. Sono stati inoltre registrati 10 nuovi iscritti al canale YouTube.
Discussione e conclusione: I dati preliminari hanno evidenziato una risposta iniziale incoraggiante da parte degli stakeholder della SLA nella comunità italiana e oltre. conSLAncio continuerà a generare nuove presentazioni SLA in Chiaro in base alle richieste della comunità italiana della SLA e ad attuare i miglioramenti necessari.
Bibliografia
1. 1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020.
2. Zicchieri A et al. (2022). CMS-22: ALS Community Support Assessment to Improve Online Access to Information and Resources in Italy. Virtual 33rd International Symposium on ALS/MND
Cosa fare ora:
Hai suggerimenti per una nuova presentazione?
Sei un ricercatore di SLA e hai un lavoro da presentare?
Scrivere! slainchiaro.conslancio@gmail.com
Siamo orgogliosi di mettere in evidenza le presentazioni dei membri del nostro comitato scientifico al simposio:
La Dott.ssa Petrozziello presenterà anche un altro poster al simposio, intitolato “HCB-32: Characterizing the pathological significance of WWOX loss and mutation in amyotrophic lateral sclerosis” (in Italiano, “Caratterizzazione del significato patologico della perdita e delle mutazioni di WWOX nella sclerosi laterale amiotrofica”). Il poster sarà presentato il 6 Dicembre, durante la sessione B dalle ore 17:30 alle ore 19:00.
<<>>
La Dott.ssa Monica Feole presenterà con il suo Progetto dal titolo “HCB-12: Multiple motor proteins regulate the ALS-linked TDP-43 axonal transport” (in Italiano, “Diverse proteine motrici regolano il trasporto assonale della proteina TDP-43 legata alla SLA”) nella sessione Poster B il giorno 6 dicembre 2025, dalle ore 17:30 alle ore 19:00.
BIOGRAFIE
Tiziana Petrozziello, PhD, Assistant Professor in Neurologia al Mass General Brigham & Harvard Medical School in Boston, nel Massachusetts. I suoi studi mirano ad identificare nuovi possibili target terapeutici per la SLA e nuovi biomarcatori che possano aiutare a velocizzare la diagnosi della malattia.
Monica Feole, PhD, è attualmente post-doctoral scientist presso il Regenerative Medicine Institute del Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles, California. I suoi studi sono focalizzati a comprendere i meccanismi attraverso i quali una delle più comuni patologie osservate nei casi di SLA, quella legata alla proteina TDP-43, è in grado di alterare il funzionamento sinaptico ed elettrofisiologico in motoneuroni derivanti da pazienti affetti da SLA sporadica o con mutazioni geniche specifiche. L’obiettivo è di poter individuare meccanismi che vengono alterati in fasi precoci della malattia, che possano aiutare in una pronta diagnosi e trasformarsi in tempestivi interventi terapeutici.
.
Congratulazioni, Dott.sse Petrozziello e Feole da parte di tutti dell’Associazione conSLAncio Onlus!
Apprezziamo molto la vostra dedizione ad aiutare la comunità della SLA.
Scarica il programma ufficiale del Simposio. I poster del simposio saranno accessibili anche nella sala virtuale per tutti gli iscritti. conSLAncio pubblicherà un riassunto del 36° Simposio Internazionale sulla SLA/MND in Italiano.
conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di persone affette di SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Julio C. Ayala, Barbara Balestra, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Luca Cipollone, Claudia Cominetti, John Costello, Valeria Crispiatico, Angelica D’Amore, Enrico Doria, Anna Erba, Vittoria Farallo, Monica Feole, Filippo Ferrario, Valeria Gerbino, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Ester Luna, Ilaria Luna, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Kristiana Salmon, Grazia Santoruvo, Giulia Supino, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri.
Contatti:
L’ufficio stampa di conSLAncio, scrivere: info@conslancio.it