N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
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Benvenuti all’edizione di Ottobre 2025 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• Una nuova ricerca suggerisce che potrebbe esserci un componente autoimmune nella SLA;
• Una nuova ricerca suggerisce un legame tra trauma cranico e SLA;
• CognoMND™: uno strumento digitale per identificare i cambiamenti nel pensiero e nel comportamento;
• La stagione dei congressi di partito si conclude con l’associazione che coinvolge quasi 100 politici;
• Il team di ricerca dell’MND Association partecipa al New Scientist Live 2025;
• Presentazione di “Life in the Lab” (La vita in laboratorio), una nuova serie di blog del team di ricerca dell’MND Association.
• Partecipa al sondaggio sui diritti fondamentali SLA 2025
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FIRMA LA NOSTRA PETIZIONE: Invita il tuo parlamentare del Regno Unito a partecipare all’APPG sulla #SLA
Novembre si avvicina rapidamente e con esso il nostro gruppo parlamentare multipartitico (APPG) sulla #SLA
Nel caso non lo sapeste, l’APPG sulla SLA è stato creato per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e fornire una piattaforma per la discussione delle sfide che la comunità deve affrontare.
Invia una mail al tuo parlamentare nel Regno Unito chiedendogli di partecipare alla prossima riunione dell’APPG. La riunione verterà sulla nostra imminente campagna per l’edilizia abitativa ed è fondamentale che il tuo parlamentare sia presente!
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NOVITÀ: Lancio della rete dei consiglieri SLA
L’MND Association ha creato una nuova rete di consiglieri SLA per i consiglieri di tutto il paese nel Regno Unito, affinché possano ricevere le richieste della nostra campagna, ottenere maggiori informazioni su come sostenere le persone affette da SLA nella loro zona ed essere tenuti al corrente del lavoro dell’Associazione.
Chiedete ai vostri consiglieri di iscriversi subito alla Rete dei Consiglieri, cliccando qui!
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Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
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Notizie sulla ricerca
Una nuova ricerca suggerisce che potrebbe esserci una componente autoimmune nella SLA
I ricercatori provenienti dagli Stati Uniti, dalla Danimarca e dalla Svezia hanno scoperto che una risposta autoimmune potrebbe avere un ruolo nello sviluppo e nella progressione della SLA. Una risposta autoimmune si verifica quando il sistema immunitario dell’organismo attacca erroneamente le cellule sane, causando infiammazione e danni cellulari. I ricercatori hanno prelevato campioni di sangue da 40 persone affette da SLA e da 28 persone sane e hanno confrontato l’attività delle cellule immunitarie nei campioni. Hanno scoperto che le persone affette da SLA presentavano livelli più elevati di un tipo di cellula immunitaria, chiamata cellula T CD4+, che attacca una proteina chiamata C9orf72 presente nei neuroni. Hanno scoperto che questa risposta autoimmune si verificava sia nelle persone con alterazioni del gene C9orf72 che in quelle senza. Nelle persone affette da SLA che presentavano una mutazione del gene C9orf72, questa risposta autoimmune risultava accentuata. Ciò suggerisce che la risposta autoimmune possa essere una caratteristica comune alle forme sporadiche e genetiche di SLA.
I ricercatori hanno anche scoperto che c’erano differenze nell’attività di queste cellule T nelle persone affette da SLA. Alcune persone affette da SLA presentavano livelli più elevati di cellule CD4+, che favoriscono l’infiammazione, e questo è risultato essere collegato a un tempo di sopravvivenza previsto più breve. Altre persone affette da SLA presentavano livelli elevati di queste cellule, ma anche livelli elevati di cellule T antinfiammatorie, e queste persone avevano tempi di sopravvivenza previsti più lunghi. Queste cellule T antinfiammatorie potrebbero aiutare a prevenire risposte iperattive del sistema immunitario, impedire il danneggiamento delle cellule sane e rallentare la progressione della malattia.
Questa ricerca ha aperto nuove strade per lo sviluppo di futuri trattamenti per la SLA, ma sono necessarie ulteriori ricerche per comprendere come e perché si verifica la risposta autoimmune e se l’aumento dei livelli di cellule T antinfiammatorie possa rappresentare una strategia terapeutica efficace.
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Una nuova ricerca suggerisce un legame tra trauma cranico e SLA
I ricercatori dell’Università di Glasgow hanno studiato se esiste un legame tra trauma cranico (TBI) e lo sviluppo della SLA. I ricercatori hanno esaminato i dati delle cartelle cliniche di oltre 85.000 adulti nel Regno Unito con una storia di trauma cranico e li hanno confrontati con quelli di oltre 250.000 adulti nel Regno Unito senza. Hanno scoperto che 69 persone del gruppo con TBI hanno sviluppato la SLA e 81 persone del gruppo senza storia di TBI hanno sviluppato la SLA. Utilizzando metodi di analisi statistica, i ricercatori hanno scoperto che le persone con una storia di TBI avevano una probabilità più che doppia di ricevere una diagnosi di SLA rispetto a quelle senza una storia di TBI. Tuttavia, questo rischio è risultato più elevato solo nei 2 anni successivi al trauma cranico e non è stato riscontrato alcun aumento del rischio a lungo termine. I ricercatori hanno suggerito che il trauma cranico potrebbe in realtà essere un segno precoce della SLA piuttosto che una causa della malattia. Ad esempio, prima della diagnosi, una persona affetta dalle prime fasi della SLA potrebbe avere difficoltà a mantenere l’equilibrio, con un conseguente aumento del rischio di cadute e traumi cranici
Questo studio potrebbe indicare che il trauma cranico potrebbe essere un segno molto precoce dello sviluppo della SLA e fornisce prove della necessità di un maggiore monitoraggio delle persone che hanno subito un trauma cranico negli anni successivi. Sono necessari ulteriori studi su larga scala in tutto il mondo per poter affermare in modo definitivo se esiste un legame tra il trauma cranico e lo sviluppo della SLA.
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Partecipa al sondaggio sui diritti fondamentali SLA 2025
The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo.
L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND e i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato sui quei diritti, dunque è necessario che rispondi alle domande sulla base della tua esperienza e, in modo specifico, sull’esperienza circa la SLA/MND.
Quest’anno c’è una nuova sezione dedicata ai consanguinei di persone affette da SLA/MND, che ci aiuterà a raccogliere dati sulla disponibilità e sull’utilizzo dei servizi relativi all’analisi genetica.
Il sondaggio richiede circa 15 minuti per essere completato ed è aperto fino al 17 novembre.
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Partecipa alla ricerca
CognoMND™: uno strumento digitale per identificare i cambiamenti nel pensiero e nel comportamento
Molte persone affette da SLA sperimentano cambiamenti nel modo di pensare o comportarsi, ma questi sintomi possono essere difficili da individuare e non sempre vengono rilevati precocemente. Questo studio sta testando un nuovo strumento digitale chiamato CognoMND™, progettato per verificare possibili cambiamenti nel pensiero e nel comportamento.
CognoMND™ è come un medico virtuale sullo schermo. Pone domande e ascolta le risposte, utilizzando analisi informatiche avanzate per individuare eventuali segni di cambiamenti nel pensiero e nel comportamento. Può essere utilizzato da casa, quindi non è necessario spostarsi o recarsi in clinica per lunghe visite.
I ricercatori desiderano verificare l’efficacia dello strumento e capire come migliorarlo per renderlo più utile alle persone in futuro. Le verrà chiesto di parlare con CognoMND™, che sarà una persona virtuale su uno schermo. Le verrà quindi chiesto di compilare un breve questionario sulle sue esperienze. Se sei una persona affetta da SLA, ti verrà chiesto di completare una breve valutazione cognitiva e potrebbe esserti chiesto di soffiare in uno spirometro per misurare la quantità di aria che riesci a inspirare ed espirare. Se sei un caregiver, ti verrà chiesto di completare un breve questionario comportamentale sulla persona di cui ti prendi cura. Ci sarà la possibilità di un colloquio di follow-up per condividere il tuo feedback, ma questo è facoltativo.
A lungo termine, i ricercatori sperano che CognoMND™ renda lo screening dei cambiamenti cognitivi e comportamentali nella SLA più facile, veloce e accessibile, aiutando più persone a ottenere il supporto di cui hanno bisogno al momento giusto.
Scopri di più e partecipa alla ricerca, cliccando qui.
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Notizie dall’MND Association
La stagione dei congressi di partito si conclude con l’associazione che coinvolge quasi 100 politici
Questo autunno, l’Associazione ha partecipato a tutte le principali conferenze dei partiti politici in Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord per difendere i diritti delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e di coloro che ne sono colpiti
Abbiamo incontrato 99 politici di tutto lo spettro politico, tra cui il segretario alla Salute e all’Assistenza sociale Wes Streeting, il ministro di Stato per l’Assistenza Stephen Kinnock, il leader del Plaid Cymru Rhun ap Iorwerth e il deputato dell’UUP Robin Swann.
Uno dei temi principali delle nostre discussioni è stata la campagna Prescribe Life, che esorta il governo a sostenere la capacità del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) affinché tutte le persone affette da SLA-SOD1 possano accedere al trattamento con tofersen. Abbiamo anche proposto un percorso standardizzato per i test genetici per la SLA, chiedendo una diagnosi rapida, referenze coerenti, accesso alla consulenza genetica e risultati più rapidi.
A tal fine, abbiamo sostenuto la necessità di investimenti a lungo termine nella forza lavoro nel campo della genomica. Un’altra priorità era garantire che le persone affette da SLA potessero beneficiare di adeguamenti rapidi delle loro abitazioni, consentendo loro di vivere in modo sicuro e indipendente anche con il progredire della malattia.
In Galles abbiamo incontrato alcuni parlamentari e membri del Senedd per discutere il nostro Manifesto SLA in vista delle imminenti elezioni.
In Irlanda del Nord ci siamo concentrati sui test genetici e sull’accesso alle terapie emergenti. Abbiamo anche avuto la partecipazione di Connaire Quinn, affetto da SLA SOD1 e recentemente diventato la prima persona in Irlanda del Nord a ricevere il tofersen.
Grazie a questi sforzi, l’Associazione continua a garantire che le esigenze delle persone affette da SLA siano ascoltate e considerate prioritarie nel processo decisionale politico in tutto il Regno Unito.
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Il team di ricerca dell’MND Association partecipa al New Scientist Live 2025
Lo scorso fine settimana, il team di ricerca della MND Association ha partecipato come espositore al New Scientist Live di Londra.
New Scientist Live, aperto al pubblico e rivolto ai giovani tra i 14 e i 18 anni, ha presentato le ultime scoperte, innovazioni e conquiste nel campo della scienza e della tecnologia.
L’Associazione ha partecipato per incoraggiare i giovani a prendere in considerazione una carriera nel campo della scienza e della ricerca, sensibilizzando al contempo l’opinione pubblica sulla SLA e sulla ricerca in questo campo.
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Presentazione di “Life in the Lab” (La vita in laboratorio), una nuova serie di blog del team di ricerca dell’MND Association
Il nostro team di ricerca ha lanciato Life in the Lab, una nuovissima serie che integra il nostro popolare contenuto Back to Basics. La serie vi porta dietro le quinte della ricerca sulla SLA, offrendo uno sguardo approfondito su come è realmente la vita nei laboratori di ricerca.
La SLA è una malattia complessa e talvolta i progressi possono sembrare lenti. Tuttavia, ogni ricercatore lavora instancabilmente su un diverso tassello di un puzzle più grande. Quando questi tasselli si uniscono, si verificano vere e proprie svolte.
Questa serie mette in luce l’urgenza, la speranza e l’ottimismo condivisi che animano i ricercatori che si occupano di SLA e sottolinea l’impatto che il loro lavoro ha sulle persone affette dalla malattia. Scoprite le storie, la scienza e le persone che alimentano la ricerca sulla SLA.
Leggi i primi blog, cliccando qui.
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