L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), all’EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Persone Affette da SLA), all’EU ALS Coalition e alla Coalizione Italiana SLA, presenterà all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall 2025 dell’Alleanza, che si terrà dal 29 ottobre al 2 dicembre.
conSLAncio è lieta di invitarvi alla presentazione virtuale dei nostri poster.
“Con piena soddisfazione presenziamo al meeting dell’alleanza internazionale per il sesto anno consecutivo. Cogliamo contemporaneamente l’occasione per celebrare insieme il nostro 10* anniversario, un traguardo che ci rende davvero orgogliosi. Ringraziamo per questo le Dott.sse Vittoria Lombardi e Silvia Rota per il costante supporto, tutti i componenti della nostra magnifica squadra che si impegnano nel sostegno all’intera comunità SLA e i preziosi sostenitori da tutto il mondo.”, comunicano il Fondatore Emerito Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi in una comunicazione congiunta.
Questo rappresenta il terzo poster di conSLAncio all’Allied Professionals Forum (APF) Virtual Poster Hall e il sesto anno consecutivo in cui l’associazione è presente ad una conferenza internazionale dell’International Alliance.
Il poster intitolato, “An emerging era in Italy: The impact of the PALS-led volunteers from Associazione conSLAncio Onlus” (“Un’epoca emergente in Italia: L’impatto dei volontari guidati da persone affette da SLA (PALS) dell’Associazione conSLAncio Onlus”), sarà presentato dalla nostra Dott.ssa Vittoria Lombardi, PhD nella sala virtuale.
Autori: Vittoria Lombardi, Tiziana Petrozziello, Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Martina de Majo, Marco Peviani, Daisy Sproviero, Marina Boido, Monica Consonni, Stella Gagliardi, Fabiola De Marchi, Elena Grossini, Julio C. Ayala, Silverio F. Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri.
Abstract
Razionale: La tutela e il supporto dei pazienti affetti da SLA a livello globale si stanno rapidamente evolvendo con numerosi progressi negli ultimi anni. Le associazioni di volontariato, tra cui l’Associazione conSLAncio Onlus, offrono nuovi approcci efficaci per migliorare il supporto alla cura della SLA, favorendo la partecipazione di diverse comunità.
Obiettivi: L’Associazione conSLAncio Onlus, un’associazione italiana guidata da pazienti tutti volontari, è dedicata a facilitare l’impegno dinamico e progressivo di pazienti, caregiver, ricercatori e stakeholder appartenenti alla comunità italiana e internazionale della SLA. Qui presentiamo i progressi dei nostri sforzi.
Metodi: Utilizzando l’approccio Design-Build (Progettazione-Costruzione) di conSLAncio e promuovendo una comunità inclusiva, abbiamo unito con successo persone che vivono con la SLA (PALS), caregiver, clinici e ricercatori sulla SLA, organizzazioni sulla SLA e soggetti o persone di diversa estrazione per lavorare insieme con un obiettivo comune: fornire assistenza sanitaria urgente alla comunità della SLA.
Risultati: Dalla sua fondazione nel 2015, conSLAncio ha reclutato 46 volontari in tutto il mondo, la maggior parte dei quali negli ultimi 5 anni. Abbiamo raggiunto numerosi traguardi: (a) prima associazione italiana sulla SLA, guidata da pazienti, presente a conferenze scientifiche internazionali; (b) leader nel riportare in tempo reale le notizie sulla ricerca sulla SLA in Italia; (c) primi a lanciare un programma di formazione gratuito online 24/7 in Italia per la formazione dei caregiver sulla SLA; (d) co-fondatori della nuova Coalizione Italiana SLA nel 2024; e (e) associazione pazienti italiana con il più alto numero di partnership internazionali. Il nostro lavoro ha portato a un aumento del 92,5% delle visite al sito web, raggiungendo un totale di 187.330 accessi da gennaio 2019, insieme ad un costante aumento della partecipazione su Facebook e X. Infine, conSLAncio ha svolto regolarmente sondaggi tra PALS e caregiver per implementare nuovi interventi per la comunità SLA.
Discussione e conclusioni: conSLAncio ha avuto un impatto significativo nel migliorare il supporto alla comunità SLA soprattutto in Italia, ma anche in Svizzera, Canada e Stati Uniti, dimostrando in questo modo come il lavoro di squadra sia fondamentale per ottenere cambiamenti significativi per migliorare l’assistenza alla comunità SLA.
Bibliografia:
1. Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. CMS-27: Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy. Poster presented at the Motor Neurone Disease Association Virtual 31st International Symposium on ALS/MND, 9-11 December 2020.
2. Zicchieri A et al. CMS-09: Improving Online Caregiver Training for ALS and Complex Fragile Patients Using Design-Build in Italy. Virtual 32nd International Symposium on ALS/MND, 7-10 December 2021.
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Il poster intitolato: “Improving Online Caregiver Training for ALS Patients in Italy: a four-year update” (“Migliorare la formazione online dei caregiver per i pazienti affetti da SLA in Italia: un aggiornamento di
quattro anni”) sarà presentato dalla nostra Dott.ssa Silvia Rota, M.D., del King’s College di Londra nella sala virtuale.
Autori: Silvia Rota, Serena Stanga, Roberta Schellino, Marina Boido, Roberta Piovesana, Silvia Pozzi, Monica Consonni, Giampaolo Merlini, Marco Peviani, Daisy Sproviero, Tiziana Petrozziello, Elena Grossini, Stella Gagliardi, Paola Contessa, Julio C. Ayala, Fabiola De Marchi, Silverio F. Conte, Angela Desiderato, Nicoletta De Rossi, Andrea Zicchieri.
Abstract
Razionale: L’accessibilità alla formazione può contribuire a rispondere alle esigenze di supporto da parte di coloro che sono impegnati nell’assistenza ai pazienti. Per questo motivo, la formazione online è uno strumento efficace per facilitare la partecipazione di persone che vivono in regioni diverse o che non possono partecipare di persona.
Obiettivi: Lo studio mira a valutare se il corso online rivolto ai caregiver di persone affette da SLA e di pazienti fragili complessi abbia contribuito a migliorare l’accesso alla formazione per i caregiver, a due anni dalla sua pubblicazione da parte dell’associazione conSLAncio.
Metodi: Il corso è stato sviluppato a partire da un innovativo approccio interdisciplinare noto come Design-Build (progettazione-costruzione) integrando il feedback della comunità italiana della SLA (1). Il programma è stato il primo ed è l’unico corso di formazione gratuito per caregiver disponibile su richiesta 24 ore al giorno, 7 giorni alla settimana, per i pazienti affetti da SLA e da fragilità complessa in Italia (2). Copre 14 argomenti in un formato facile da usufruire. Al termine del corso è stato chiesto agli utenti di compilare un questionario.
Risultati: Più di 200 utenti si sono iscritti dal lancio nel Gennaio 2021. Abbiamo ricevuto un totale di 86 questionari da partecipanti di tutta Italia e residenti all’estero, tra cui Svizzera e Canada. Suddivisi tra caregiver (n=31), operatori socio-sanitari (n=24) e altro personale (n=31). La maggior parte degli utenti ha raccomandato il corso ad altri, tranne uno che lo ha trovato troppo avanzato. Non sono state riscontrate differenze significative nel grado di soddisfazione tra i tre gruppi di utenti. Gli argomenti più consigliati (>64%) sono stati: nutrizione artificiale, gastrostomia endoscopica percutanea e sondino nasogastrico, concetti anatomici, ventilazione artificiale e accessi venosi. Il meno interessante (<44%) è stato l’argomento sulla comunicazione efficace.
Discussione e conclusioni: Abbiamo ottenuto un’ampia partecipazione in tutta Italia e all’estero. I dati hanno mostrato un miglioramento del coinvolgimento nella cura della SLA. Abbiamo in programma di continuare a espandere il programma migliorandone i contenuti sulla base del feedback ricevuto dagli utenti.
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BIOGRAFIE
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Dott.ssa Vittoria Lombardi, PhD, è una biologa con oltre dieci anni di esperienza nello studio dei biomarcatori per le malattie neurodegenerative, in particolare la SLA. Ha lavorato per quasi un decennio al Centre for Neuroscience and Trauma della Queen Mary University of London, dove si è dedicata alla ricerca di nuovi strumenti per comprendere meglio e diagnosticare queste patologie. Dal 2021 mette la sua esperienza a disposizione dell’Associazione conSLAncio Onlus,
collaborando come consulente scientifica volontaria.
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Dott.ssa Silvia Rota, M.D. lavora come neurologa e ricercatrice al King’s College di Londra. Si occupa di malattie neurodegenerative, in particolare la SLA e Malattia di Parkinson.
Sta anche lavorando al suo dottorato di ricerca, che si focalizza sullo studio della vulnerabilità cerebrale nella SLA, utilizzando tecniche multimodali di risonanza magnetica.
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La sala virtuale dell’APF faciliterà discussioni e collaborazioni tra i professionisti della sanità intorno ai 7 seguenti temi: Assistenza, Ricerca, Educazione e informazione, Qualità di vita, Sostegno, Genetica, Caregiver.
La sessione poster verrà aperta il 29 ottobre e rimarrà disponibile alla visione per due settimane (dal 1° al 13 novembre), quindi l’Alleanza ospiterà due discussioni sulla piattaforma ZOOM suddivise nei 7 temi sopra indicati. Per soddisfare le esigenze di fuso orario della comunità internazionale, queste discussioni si terranno il 13 novembre alle 13:00 ora italiana (7:00 AM EST) e alle 01:00 ora italiana (19:00 EST) il 14 novembre.
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Come partecipare gratuitamente?
Il forum è aperto a tutti! Coloro che parteciperanno all’APF o all’Alliance Meeting di persona o virtualmente avranno automaticamente accesso al Poster Hall virtuale.
L’accesso gratuito è concesso a tutti coloro che desiderano partecipare registrandosi per un biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY”. Visita la pagina di registrazione e seleziona la categoria Allied Health Professional, inserisci i tuoi dati, seleziona il biglietto “Virtual Poster Hall – ONLY” e fai clic su check-out.
N.B: solo coloro che si sono preregistrati all’Alliance Meeting, all’APF e alla Sala dei poster virtuale avranno accesso ai poster.
Il Meeting Annuale è una preziosa opportunità per le associazioni membri di incontrarsi tra loro e condividere i progressi nella comunità SLA/MND. E’ l’occasione per i rappresentanti delle associazioni di tutto il mondo, di discutere insieme lo sviluppo e la pianificazione, l’assistenza ai pazienti SLA e le fonti di finanziamento, nonché il ruolo e le attività dell’Alleanza stessa, del suo Consiglio di amministrazione e dei Consigli consultivi.
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Nel 2020, conSLAncio è diventata la prima associazione italiana, guidata da un paziente di SLA, a presentare al Meeting Annuale 2020 dell’International Alliance of ALS/MND Associations. Guarda le nostre presentazioni del 2020, 2021, 2022, 2024 su YouTube e tutte le altre degli meeting precedenti cliccando qui.
Per ulteriori informazioni, visita: https://www.als-mnd.org/events-programs/alliance-meeting/
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conSLAncio desidera rivolgere una standing ovation alla straordinaria dedizione di persone affette di SLA, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione:
Barbara Balestra, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Paolo Cabras, Valentina Cattero, Simone Cimino, Luca Cipollone, Claudia Cominetti, Monica Consonni, Paola Contessa, John Costello, Valeria Crispiatico, Angelica D’Amore, Enrico Doria, Anna Erba, Vittoria Farallo, Filippo Ferrario, Valeria Gerbino, Ilaria Ghiro, Nicolò Giordano, Laura Libonati, Vittoria Lombardi, Ester Luna, Ilaria Luna, Jessica Mandrioli, Sean Mannion, Chiara Marcucci, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Giampaolo Merlini, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Elisabetta Pupillo, Silvia Rota, Kristiana Salmon, Grazia Santoruvo, Roberta Schellino, Mauro Spatafora, Serena Stanga, Giulia Supino, Michele Messmer Uccelli, Lucilla Vestito, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri; e partner: The ALSUntangled Group, ALS Therapy Development Institute, Centro Benedetta D’Intino Onlus, CReATe Consortium, Her ALS Story, I AM ALS, Motor Neuron Disease Association, Polaris Production, Tigri Rugby Bari e U.S. Lecce.
Informazioni sull’International Alliance of ALS/MND Associations
L’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND, fondata nel 1992, è un’organizzazione globale per creare una comunità internazionale delle singole associazioni SLA/MND in tutto il mondo. Lo scopo è quello di condividere le risorse a livello globale, aumentare la consapevolezza delle malattie neuromuscolari e sostenere tutte le persone affette da SLA/MND. La nostra visione è un mondo senza SLA/MND. #ALSMNDWithoutBorders
Per ulteriori informazioni, visita: http://www.als-mnd.org