N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation.
.
Benvenuti all’edizione di Agosto 2025 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association.
In questa nuova edizione:
• Neuralink annuncia l’approvazione per l’avvio di uno studio sull’Interfaccia Cervello-Computer nel Regno Unito;
• Partecipa alla ricerca: MND Research Data Catalyst;
• Partecipare alla ricerca: coinvolgere le persone affette da SLA nelle decisioni relative alla loro assistenza;
• Caro Wes Streeting: “Agisci subito”;
• L’MND Association celebra i 10 anni del programma di borse di studio non cliniche.
.
Invita il tuo parlamentare del Regno Unito ad incontrarci quest’autunno
È giunto nuovamente il momento dei congressi dei partiti Conservatore, Laburista e Liberale Democratico.
Questa è una fantastica opportunità per noi per interagire con i responsabili politici e discutere delle questioni che riguardano le persone affette da SLA.
Abbiamo bisogno del tuo aiuto per rendere possibili queste conversazioni! Invita il tuo deputato locale ad incontrarci quest’autunno cliccando qui.
L’MND Association organizzerà inoltre un evento il 29 settembre dal titolo “Dal test alla cura: liberare il potere della medicina di precisione”.
Questo gruppo discuterà di ciò che è necessario fare in ambito di ricerca, regolamentazione e assistenza clinica per garantire che le persone affette da malattie rare ed ereditarie, come alcune forme specifiche di malattia del motoneurone, possano ricevere cure tempestive e mirate. Scopri di più, cliccando qui.
Ci auguriamo che trovi l’edizione di questo mese interessante e utile del notiziario scientifico MND Research Monthly.
Squadra-Sviluppo delle Ricerche
Motor Neurone Disease Association
.
Notizie sugli studi clinici
Neuralink annuncia l’approvazione per l’avvio di uno studio attraverso l’Interfaccia Cervello-Computer nel Regno Unito
Neuralink ha annunciato di aver ricevuto l’approvazione da diversi organismi di regolamentazione, tra cui la Medicines and Healthcare products Regulatory Agency (MHRA), per avviare un nuovo studio nel Regno Unito che si basa sullo studio già in corso negli Stati Uniti. Lo studio, denominato GB-PRIME, testerà un’interfaccia cervello-computer (BCI). Una BCI è un dispositivo che viene impiantato nel cervello e progettato per interpretare l’attività cerebrale, consentendo a una persona di utilizzare un computer o uno smartphone semplicemente pensando ai movimenti necessari per farlo. Lo studio GB-PRIME mira a valutare la sicurezza del dispositivo e del robot chirurgico utilizzato per impiantarlo nel cervello. L’azienda valuterà anche l’efficacia del dispositivo nel consentire alle persone di controllare altri dispositivi tramite i propri pensieri.
Neuralink ha dichiarato che lo studio sarà avviato nel Regno Unito presso l’University College London Hospitals NHS Foundation Trust e il Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Lo studio è aperto ai residenti in Gran Bretagna con capacità limitata o assente di utilizzare entrambe le mani a causa di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), lesioni del midollo spinale o altre condizioni neurologiche.
Leggi il comunicato, cliccando qui.
Registrare l’interesse con Neuralink, cliccando qui.
..
Partecipare alla ricerca
Aiutaci a pianificare un programma per migliorare l’accesso dei ricercatori ai dati della ricerca sulla SLA
Il MND Research Data Catalyst è un programma ideato per migliorare l’accesso ai dati da parte dei ricercatori, con l’auspicio che ciò acceleri le scoperte nella diagnosi, nel trattamento e nella cura della SLA. Il programma aiuterà i ricercatori a trovare e sfruttare al meglio i dati rilevanti, oltre ad analizzare le difficoltà che i ricercatori incontrano nell’accedere a dati importanti. Il programma mira inoltre a collegare i dati della ricerca con le cartelle cliniche del Servizio Sanitario Nazionale (NHS).
Abbattere le barriere che impediscono ai ricercatori di accedere a dati migliori potrebbe aiutarli a scoprire nuove informazioni più rapidamente, portando a trattamenti e cure migliori per le persone affette da SLA. Collegare la ricerca e i dati del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) potrebbe migliorare la comprensione di come progredisce la SLA e di come l’assistenza sanitaria influisca sulle persone affette da questa malattia.
I ricercatori che stanno lavorando al progetto MND Research Data Catalyst desiderano coinvolgere le persone affette da SLA e i loro assistenti nella pianificazione del programma e nello sviluppo di materiali destinati al pubblico. Clicca qui per saperne di più sullo studio e partecipare.
.
Coinvolgere le persone affette da SLA nelle decisioni relative alla loro assistenza
Le persone affette da SLA devono prendere molte decisioni riguardo alle cure e ai trattamenti. Ricerche precedenti hanno individuato alcune difficoltà nel coinvolgere le persone affette da SLA in queste discussioni. Un gruppo di ricercatori desidera comprendere meglio cosa consente e cosa impedisce alle persone affette da SLA di partecipare al processo decisionale. Questi risultati saranno utilizzati per sviluppare interventi volti a responsabilizzare le persone affette da SLA affinché partecipino alle discussioni relative alle loro cure. Ciò consentirà loro di avere un maggiore controllo sulle modalità con cui scelgono di convivere con la SLA.
Le persone affette da SLA e chi se ne prende cura sono invitate a partecipare alla progettazione di uno studio volto a comprendere come supportare al meglio le persone affette da SLA nel processo decisionale. Sono previsti due incontri online e uno di persona (a Sheffield), ciascuno della durata di 1-2 ore. Gli incontri esploreranno il modo migliore per affrontare la questione del coinvolgimento delle persone affette da SLA nelle discussioni relative alla loro assistenza e il modo migliore per testare e implementare gli interventi individuati.
Clicca qui per saperne di più sullo studio e partecipare.
..
Notizie dall’MND Association
Caro Wes Streeting: “Agisci subito”
In un video pubblicato di recente, l’insegnante in pensione Seckin McGuirk esorta il ministro della Salute, Wes Streeting, a intervenire e fornire il tofersen alle persone affette da SLA-SOD1.
Il tofersen è un nuovo trattamento efficace per circa il 2% delle persone affette da SLA che presentano una particolare mutazione genetica.
Oltre 30 persone affette da SLA stanno attualmente assumendo tofersen attraverso un programma di accesso allargato, offerto gratuitamente dal suo sviluppatore Biogen. Tuttavia, altre 20 persone non possono ricevere il farmaco perché non esiste un servizio locale in grado di somministrarlo attraverso la puntura lombare mensile necessaria.
Abbiamo bisogno che il Servizio Sanitario Nazionale garantisca ora un accesso equo al tofersen.
Richard Evans, direttore della partecipazione presso la MND Association, ha dichiarato: “Ogni giorno in cui le persone non hanno accesso a questo farmaco significa un altro giorno in cui i sintomi della SLA progrediscono.
Il ministro della Salute, Wes Streeting, ha il potere di intervenire: il gruppo parlamentare multipartitico sulla SLA ha richiesto un incontro con lui.
“Lo abbiamo esortato ad ascoltarci e a dialogare con noi, speriamo che ora prenda atto e dia ascolto al potente messaggio che Seckin gli sta inviando direttamente.
Condividi il video di Seckin per esortare Wes Streeting ad agire subito!
.
Festeggiamo i 10 anni delle nostre borse di studio non cliniche
Quest’anno ricorre il decimo anniversario dell’avvio del nostro programma di borse di studio non cliniche! Il programma offre finanziamenti ai ricercatori più brillanti e promettenti all’inizio e a metà della loro carriera. Fornisce l’opportunità di condurre un proprio progetto sulla SLA. Ciò consente loro di sviluppare le proprie competenze, indipendenza ed esperienza per diventare i futuri leader nella ricerca sulla SLA.
I nostri colleghi hanno compiuto enormi progressi nel panorama della ricerca sulla SLA negli ultimi 10 anni e speriamo che il programma continui ad avere un impatto positivo sul panorama della ricerca sulla malattia negli anni a venire.
Il nostro blog dedicato alla ricerca sulla SLA include una serie di post che celebrano il programma e il modo in cui ha aiutato, e continua ad aiutare, i ricercatori che si occupano di SLA e che stanno lavorando per migliorare l’assistenza, comprendere meglio la biologia della malattia e sviluppare nuovi potenziali trattamenti per la SLA. Clicca qui per visitare il nostro blog e saperne di più sul programma di borse di studio non cliniche!
Vi terremo aggiornati mensilmente in questo notiziario. Ma se volete rimanere aggiornati in tempo reale, tenete d’occhio i nostri social e il nostro sito per le ultime notizie. Segui la MND Association su X(Twitter) e visita il loro sito. Per la comunità italiana, segui l’associazione conSLAncio Onlus su Facebook, X(Twitter) e visita il nostro sito.
.Vuoi ricevere il notiziario MNDA (in inglese) ogni mese via posta elettronica? Iscriviti qui
Versione originale della newsletter in inglese:
