L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, con sede a Terracina (LT), aderente all’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), all’EUpALS (Organizzazione Europea per Professionisti e Persone Affette da SLA), all’EU ALS Coalition e la Coalizione Italiana SLA, lancia il nuovo seminario virtuale “SLA in Chiaro” in occasione della Giornata Mondiale SLA, 21 giugno 2025: 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e per raccogliere fondi per combatterla. Il gioco di squadra è fondamentale per sconfiggere la SLA.
Condividere la conoscenza è un passo fondamentale per unire le forze nella lotta contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). La comunità formata da pazienti e dai loro familiari ha espresso il bisogno di avere accesso a informazioni aggiornate e affidabili riguardo gli sviluppi della ricerca e tutto ciò che può essere di supporto ai pazienti.
“SLA in Chiaro” nasce per rispondere a questa esigenza. Si tratta di brevi seminari tenuti da esperti clinici e ricercatori impegnati attivamente nella battaglia contro questa malattia. Il nostro obiettivo è portare la ricerca sulla SLA direttamente nelle case delle persone, mettendo a disposizione la competenza dei ricercatori in modo chiaro e accessibile. Durante questi seminari virtuali, gli esperti condivideranno le ultime novità sugli studi clinici in corso in Italia e nel resto del mondo, fornendo aggiornamenti sulla diagnosi, assistenza e le cure disponibili, nonché sulle recenti scoperte relative alla malattia.
Vogliamo ridurre il divario tra “scienza” e ricercatori e la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Ci auguriamo che questo possa contribuire a far sentire meno soli coloro che affrontano la malattia ogni giorno.
“In occasione della Giornata Mondiale sulla SLA, 21 giugno, siamo orgogliosi di lanciare il nostro nuovo seminario virtuale “SLA in Chiaro” per la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un altro traguardo di conSLAncio che porterà il laboratorio mondiale a casa di tutti per la prima volta in Italiano. Ringraziamo la Dott.ssa Lucilla Vestito per la prima presentazione, tutti i ragazzi straordinari della nostra squadra e tutti coloro che nel mondo sostengono questa nostra missione.”, comunicano il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio in una comunicazione congiunta.
La prima presentazione intitolata “SLA in Chiaro: La Comunicazione” verrà presentata dalla Dott.ssa Lucilla Vestito, PhD, logopedista dell’Università degli Studi di Genova sul canale YouTube di conSLAncio.
Abstract: La compromissione del linguaggio rappresenta una delle possibili manifestazioni cliniche della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Tale disturbo può includere disfonia (alterazione della voce, volume ridotto, sensazione di “fame d’aria” con necessità di frequenti pause respiratorie durante il parlato) e disartria (eloquio rallentato, faticoso e con difficoltà nella produzione delle parole). Un intervento logopedico mirato può contribuire al miglioramento della comunicazione. Tuttavia, è fondamentale che questo approccio sia tempestivo e integrato all’interno di un team multidisciplinare, composto da medico, fisioterapista, terapista occupazionale e altri professionisti sanitari. L’obiettivo condiviso è rallentare, per quanto possibile, la progressione della malattia e preservare la qualità di vita della persona affetta.
Il video presenta le finalità dell’intervento logopedico, offrendo esempi di esercizi riabilitativi e suggerimenti pratici per facilitare una comunicazione efficace.
Hai domande per la Dott.ssa Vestito o suggerimenti per una prossima presentazione??
Scrivi! al seminario SLA in Chiaro: slainchiaro.conslancio@gmail.com
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Dott.ssa Lucilla Vestito: Sono nata nel 1979 a Grottaglie (Taranto). Nel 2002 ho conseguito la Laurea in Logopedia presso l’Università degli Studi di Genova, dove nel 2007 ho ottenuto anche la Laurea Specialistica in Scienze della Riabilitazione delle Professioni Sanitarie. Nel 2023 ho conseguito il titolo di Dottore di Ricerca in Neuroscienze. La mia attività professionale e i miei studi si sono sempre concentrati sulle patologie dell’età adulta, con un particolare interesse per l’ambito neurologico. Negli ultimi dieci anni ho approfondito l’applicazione di metodiche riabilitative innovative, come la stimolazione transcranica a correnti dirette (tDCS). Ho maturato esperienza lavorativa in diverse strutture ospedaliere e centri territoriali di riabilitazione. Dal 2015 esercito come logopedista presso l’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino di Genova. Dal 2022 sono Direttore della Didattica e delle Attività Professionalizzanti del Corso di Laurea in Logopedia presso l’Università degli Studi di Genova, dove dal 2021 ricopro anche il ruolo di Professore a contratto. Partecipo come relatore a congressi su tematiche logopediche e continuo a svolgere attività di ricerca, pubblicando su riviste scientifiche nazionali e internazionali. I miei studi si focalizzano sull’individuazione di strategie riabilitative efficaci per pazienti con problematiche neurologiche. Nel 2022 ho pubblicato il libro “Il sorriso nel piatto. Creazioni ideate ed eseguite da chef stellati per persone con disfagia e non”. (Edizioni Erga). Lo scopo di questo libro è fornire alcune idee di ricette che sappiano coniugare tecnica, creatività e gusto con le difficoltà deglutitorie, per poterle così gustare anche con i propri famigliari e amici.
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Ringraziamo gli organizzatori di SLA in Chiaro – conSLAncio: Silverio Conte, Nicola Marinelli, Luca Cipollone, Fabiola De Marchi, Jessica Mandrioli, Laura Libonati, Silvia Rota, Elena Grossini, Stella Gagliardi, Giampaolo Merlini, Marco Peviani, Lucilla Vestito, Michele Messmer Uccelli, Silvia Pozzi, Roberta Piovesana, Tiziana Petrozziello, Daisy Sproviero, Vittoria Lombardi, Martina de Majo, Monica Consonni, Paola Contessa, Marina Boido, Roberta Schellino, Serena Stanga, Mauro G. Spatafora, Paolo Cabras.