conSLAncio Presenterà un Poster Scientifico al 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND, 9-11 Dicembre 2020


L’
Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT) è orgogliosa di annunciare il titolo del poster scientifico accettato che sarà presentato dall’associazione al 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale, 9-11 Dicembre 2020.

L’occasione inaugura la prima volta in cui un’associazione SLA italiana, guidata da un paziente, presenterà un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND e il primo poster scientifico di conSLAncio.

La nostra associazione mette al centro il malato e la sua famiglia. Vogliamo tenerli sempre informati sulle ultime sperimentazioni per dar loro una speranza di vita e allo stesso modo supportiamo il caregiver nella gestione spesso difficoltosa del paziente,” comunicano il Fondatore Andrea Zicchieri e la Presidente Nicoletta De Rossi di conSLAncio in una dichiarazione congiunta.

Il poster intitolato, “CMS-27: Zicchieri, A.D., Conte, S.F., De Rossi, N. Using a Design-Build Approach to Improve International ALS Research News Access in Italy” (“Usando un Approccio Progettazione-Costruzione per Migliorare l’Accesso alle Notizie Internazionali di Ricerca SLA in Italia”) sarà presentato il 10 dicembre 2020, Theme #13: Clinical Management-Support and Information, Live Poster Session B, dalle ore 18:10-19:20 (ora italiana) (17:10-18:20 GMT) (12:10-13:20 Eastern Standard Time).

 

I punti salienti:

• L’accessibilità alle notizie accurate in tempo reale sulla ricerca scientifica SLA/MND in lingue diverse dall’inglese è spesso una sfida per i pazienti, le famiglie e i caregiver.

• Questa presentazione esamina come un’associazione multidisciplinare SLA italiana, guidata da un paziente, lavora per migliorare l’accesso alle notizie di ricerca online sulla SLA / MND in Italia.

• Il progetto integra un approccio innovativo interdisciplinare di “Design-Build” (Progettazione-Costruzione) per migliorare l’accesso alla comunità italiana della SLA, integrando il feedback dei pazienti nello sviluppo delle risorse informative.

• Un riepilogo parziale delle risorse disponibili include: sito Web in diverse lingue di facile utilizzo; il primo elenco di sperimentazioni SLA-LIVE in Italia; guida generale all’edaravone in Italia; corso di formazione per caregiver e operatori sanitari; ALSUntangled in italiano e newsletter.

• I dati preliminari delle iniziative implementati hanno dimostrato un maggiore coinvolgimento dei membri a livello locale e all’estero. Sono necessari ulteriori lavori per migliorare le piattaforme informative esistenti in sincronia con maggiori collaborazioni per aumentare le disponibilità nazionali ed internazionali.

 

Visitate il programma ufficiale del simposio.

L’Associazione pubblicherà un riassunto del 31° Simposio Internazionale sulla SLA/MND Virtuale 2020 dopo la conclusione del simposio.

 

conSLAncio desidera rivolgere un’ovazione in piedi alla straordinaria dedizione di pazienti, famiglie, assistenti, volontari della comunità italiana e collaboratori di tutto il mondo che ci aiutano nella nostra missione: Julio C. Ayala, Ilaria Barone, Richard Bedlack, Mattia Belloni, Alessandro Boaro, Francesco Boccalatte, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Simone Cimino, Pier Paolo Comida, John Costello, Angelica D’Amore, Angela Desiderato, Anna Erba, Vittoria A. Farallo, Pierfrancesco Di Masi, Nicolò Giordano, Ester Luna, Sean Mannion, Nicola Marinelli, Paola Mastracco, Deborah Metzel, Elisabetta Mezzalira, Ostap Nalysnyk, Cristina Onesta, Alessandra Pecora, Nicoletta Pireddu, Aleh Plotnikau, Silvia Pozzi, Elisabetta Pupillo, Filippo Screpanti, Luca Zampedri, Cinzia Zicchieri, e dei nostri partner: ALS Therapy Development Institute, ALSUntangled Group, Boston Children’s Hospital, Centro Benedetta D’Intino Onlus, CReATe Consortium, Duke ALS Clinic, e Motor Neurone Disease Association.

     

 

Informazioni sul Simposio Internazionale sulla SLA/MND

Organizzato dalla Motor Neurone Disease Association. E’ la più grande conferenza internazionale sulla SLA/MND del mondo con oltre 1.000 partecipanti ogni anno. Visitate il sito web del simposio.

 

Informazioni su conSLAncio

L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia con microdonazioni e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE APS insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia: SpiaggiAbile®. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta. Siamo la prima associazione SLA italiana, guidata da un paziente, con un poster scientifico al Simposio Internazionale sulla SLA/MND (2020).

Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.

Per ulteriori informazioni, visitate: https://www.conslancio.it/

Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it

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