Con la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si!

È trascorso ormai un mese dalla determina dell’AIFA che ha approvato l’utilizzo dell’edavarone (meglio noto come Radicut) in Italia e disposto il suo inserimento nella Lista 648/96 dei farmaci a carico del S.S.N., ma ad oggi non si hanno notizie su quando inizierà l’effettiva somministrazione dello stesso. Che i tempi non fossero brevi c’era da Leggi di piùCon la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si![…]

Il Gabbiano

Convenzione con l’albergo “Il Gabbiano” per l’evento “Garden Party conSLAncio”

Prenderete parte al nostro evento benefico “Garden Party conSLAncio”, in programma il 14 Luglio 2017 a Passignano sul Trasimeno (PG), vero? Bene! Abbiamo ottime notizie per quanti arriveranno da fuori e avranno bisogno di pernottare sul posto: siamo riusciti ad ottenere una convenzione conSLAncio con il meraviglioso Villaggio Albergo “Il Gabbiano”! Di seguito i prezzi Leggi di piùConvenzione con l’albergo “Il Gabbiano” per l’evento “Garden Party conSLAncio”[…]

MOTORADUNO_2017_fronte

2 ruote per combattere la SLA: motoraduno conSLAncio

I centauri, è risaputo, nascondono un grande cuore dietro caschi integrali e giubbotti di pelle. Non fanno eccezione gli amici del MotoClub Erba che hanno organizzato un Motoraduo Nazionale F.M.I., in programma il 7-8-9 luglio presso l’area ricreativa Valbrona, i cui proventi saranno devoluti a conSLAncio! Partecipate numerosi!

MGH di Boston

Incontro con la dott.ssa Sabrina Paganoni del MGH di Boston

Il 30 maggio, grazie al nostro inviato speciale Silverio F. Conte, abbiamo avuto il piacere di conoscere la dott.ssa Sabrina Paganoni, neurologa e ricercatrice al Massachusetts General Hospital di Boston. Un pranzo insieme ci ha dato l’occasione per porle alcune domande naturalmente a tema SLA: ecco per voi le risposte.   “Dove ci sono più possibilità Leggi di piùIncontro con la dott.ssa Sabrina Paganoni del MGH di Boston[…]

5th annual Cell&Gene investor day - Boston, 27/04/2017

La palla passa a noi…da Boston è tutto, a voi la linea!

In tanti ci state chiedendo notizie sul 5° simposio “Cell&Gene investor day” tenutosi a Boston giovedì 27 aprile e al quale abbiamo partecipato come unici rappresentanti italiani. Oltre a seguire la presentazione della Brainstorm Cell Therapeutics riguardante il NurOwn® ed i progressi ottenuti dalla sperimentazione ormai giunta alla Fase III, abbiamo potuto incontrare privatamente Chaim Leggi di piùLa palla passa a noi…da Boston è tutto, a voi la linea![…]

conSLAncio

Revoca manifestazione di protesta del 4 aprile

In seguito agli importanti impegni assunti dal Ministro Poletti durante il Tavolo Tecnico Interministeriale tenutosi ieri mattina e confermati dal Ministero delle Politiche Sociali nella tarda serata di ieri, anche conSLAncio ha deciso di revocare la manifestazione di protesta prevista per il 4 aprile in Piazza Montecitorio indetta insieme ad AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Leggi di piùRevoca manifestazione di protesta del 4 aprile[…]

FONDI PER I DISABILI: INCONTRO TRA ASSOCIAZIONI E GOVERNO PER EVITARE I TAGLI, LA PROTESTA IN PIAZZA DEL 4 APRILE NON È ANCORA SCONGIURATA

Comunicato stampa FONDI PER I DISABILI INCONTRO TRA ASSOCIAZIONI E GOVERNO PER EVITARE I TAGLI  LA PROTESTA IN PIAZZA DEL 4 APRILE NON E’ ANCORA SCONGIURATA Il Ministero delle Politiche Sociali ha incontrato oggi le associazioni dei disabili e dei malati gravi non autosufficienti e si è impegnato a scongiurare il taglio dei contributi per Leggi di piùFONDI PER I DISABILI: INCONTRO TRA ASSOCIAZIONI E GOVERNO PER EVITARE I TAGLI, LA PROTESTA IN PIAZZA DEL 4 APRILE NON È ANCORA SCONGIURATA[…]

conSLAncio

Il video #ZeroSconti – Il 4/4/2017 Tutti a Roma

L’appuntamento è per martedì 4 aprile, in Piazza Montecitorio a Roma, dalle ore 10:30. Le belle parole e le grandi promesse non ci servono e non ci bastano più: è ora di passare ai fatti. Rivendichiamo la libertà di accesso alle sperimentazioni con l’adozione del protocollo Brainstorm anche in Italia; la libertà di cura con Leggi di piùIl video #ZeroSconti – Il 4/4/2017 Tutti a Roma[…]

Polignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla

Conslancio, associazione che rappresenta centinaia di pazienti affetti da sla in Italia, accoglie con piacere ed entusiasmo l’invito all’iniziativa di Pasquale Centrone Tuccino e dei suoi tantissimi amici prevista per lunedì 4 luglio. Come associazione ma prima di tutto come pazienti/familiari riteniamo che questi eventi rappresentino un momento importante per soffermarsi sulle reali necessità di Leggi di piùPolignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla[…]

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