L’Associazione conSLAncio Onlus apprezza la partecipazione di tutte le donne e promuove una comunità equa per tutti. Diamo una standing ovation alle nostre: Barbara Balestra, Ilaria Barone, Marina Boido, Lara Brambilla, Valentina Cattero, Claudia Cominetti, Monica Consonni, Paola Contessa, Angelica D’Amore, Martina de Majo, Fabiola De Marchi, Nicoletta De Rossi, Angela Desiderato, Chiara Gemelli, Elena Leggi di piùAuguri a tutte le Donne da conSLAncio[…]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di febbraio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Lo studio clinico SAR443820 non raggiunge l’obiettivo primario; • Tofersen riceve un parere positivo dal CHMP dell’Agenzia europea dei medicinali (EMA); • La Leggi di piùMNDA newsletter – febbraio 2024[…]
Ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio segna la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (Rare Disease Day®), 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza delle malattie rare e per richiamare l’attenzione sulle necessità sociali e cliniche dei pazienti e delle famiglie colpite da una malattia rara. Lo sapevi che la SLA non è poi così rara? Leggi di più29 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare[…]
Su iniziativa dell’On. Lorenzo Cesa, in collaborazione con la Sen. prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare venerdi 23 febbraio 2024 si è tenuto il convegno “Malattie Rare Tumori Rari e Famiglia – come sostenere caregiver e rare sibling”. La nostra presidente Nicoletta De Rossi era presente a parlare Leggi di piùconSLAncio presente al convegno “Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling” dell’OMaR – Osservatorio Malattie Rare, 23 Febbraio 2024[…]
Fonte: Agenzia Europea per i medicinali (EMA); Biogen, Inc.; 23 Febbraio 2024 (in inglese) • La SLA-SOD1 è una forma genetica di SLA devastante, uniformemente fatale e ultra-rara, che colpisce meno di 1.000 persone in Europa1; • Con QALSODY, Biogen ha fatto progredire il ruolo del neurofilamento nello sviluppo di nuovi farmaci per la SLA, con il Leggi di piùQALSODY® (tofersen) di Biogen, la prima terapia per il trattamento di una forma genetica e rara di SLA (SLA-SOD1), ha ricevuto il parere positivo dall’EMA CHMP[…]
. Fonte: SEC Filing, Biospace, 19 Febbraio 2024 (in inglese) Denali Therapeutics e Sanofi, hanno comunicato venerdì che la loro terapia sperimentale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) non ha raggiunto l’obiettivo primario di efficacia nello studio di Fase II HIMALAYA. L’annuncio è stato scarno di dettagli e dati. Le aziende si sono limitate a dire Leggi di piùSLA: Lo studio SAR443820/DNL788 (HIMALAYA) di Sanofi e Denali non ha raggiunto l’obiettivo primario nella fase II[…]
COMUNICATO STAMPA Famiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia Milano 16 febbraio 2024 La delibera 1669 approvata il 28 dicembre 2023, prevede una riduzione delle risorse destinate alle misure Leggi di piùFamiglie e associazioni: “Scenderemo in piazza per difendere i nostri diritti” Se entro il 29 febbraio non riceveremo impegni certi rispetto alla sostanziale modifica della dgr 1669 del 28/12/2023, manifesteremo sotto Palazzo Lombardia[…]
Oggi è la Giornata internazionale delle donne nella scienza. conSLAncio Onlus celebra le donne, ricercatrici, volontarie dell’associazione che si mettono in gioco con un obiettivo ben preciso in testa: dare speranza alle persone affette da SLA. L’Associazione conSLAncio Onlus apprezza la partecipazione di tutte le donne e promuove una comunità equa per tutti. Diamo una Leggi di piùDonne e Scienza: l’11 febbraio si celebra la Giornata Internazionale[…]
Il 25 gennaio scorso a Roma su iniziativa del Senatore Francesco Silvestro si è tenuto il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e famiglie che convivono con la SLA”. Presentare la nuova coalizione italiana sulla SLA, approfondire il dibattito sulle malattie neurodegenerative, come Leggi di piùConvegno SLA: verso una coalizione italiana contro la patologia – Osservatorio Malattie Rare[…]
N.B. Il notiziario è pubblicato in Italiano con permesso della Motor Neurone Disease Asssociation. Benvenuti all’edizione di gennaio 2024 del notiziario scientifico internazionale della Motor Neurone Disease Association. In questa nuova edizione: • Risultati top-line dello studio sull’edaravone orale; • Una nuova ricerca esamina il rischio di SLA per i membri della famiglia; • AB Leggi di piùMNDA newsletter – gennaio 2024[…]