Radicut

Autorizzazione del farmaco Radicut in Italia: sul fronte AIFA tutto tace!

Essere informati è un diritto per tutti i malati! Oggi abbiamo inoltrato una richiesta formale per conoscere l’esito della riunione della Commissione Tecnico Scientifica dell’AIFA relativa all’autorizzazione del Radicut in Italia. Se non riceveremo risposta, siamo pronti ad intraprendere altre azioni: non possiamo più accettare di essere ignorati! Questo il testo inviato congiuntamente ad AIFA Leggi di piùAutorizzazione del farmaco Radicut in Italia: sul fronte AIFA tutto tace![…]

Il Gabbiano

Convenzione con l’albergo “Il Gabbiano” per l’evento “Garden Party conSLAncio”

Prenderete parte al nostro evento benefico “Garden Party conSLAncio”, in programma il 14 Luglio 2017 a Passignano sul Trasimeno (PG), vero? Bene! Abbiamo ottime notizie per quanti arriveranno da fuori e avranno bisogno di pernottare sul posto: siamo riusciti ad ottenere una convenzione conSLAncio con il meraviglioso Villaggio Albergo “Il Gabbiano”! Di seguito i prezzi Leggi di piùConvenzione con l’albergo “Il Gabbiano” per l’evento “Garden Party conSLAncio”[…]

MOTORADUNO_2017_fronte

2 ruote per combattere la SLA: motoraduno conSLAncio

I centauri, è risaputo, nascondono un grande cuore dietro caschi integrali e giubbotti di pelle. Non fanno eccezione gli amici del MotoClub Erba che hanno organizzato un Motoraduo Nazionale F.M.I., in programma il 7-8-9 luglio presso l’area ricreativa Valbrona, i cui proventi saranno devoluti a conSLAncio! Partecipate numerosi!

conSLAncio

Revoca manifestazione di protesta del 4 aprile

In seguito agli importanti impegni assunti dal Ministro Poletti durante il Tavolo Tecnico Interministeriale tenutosi ieri mattina e confermati dal Ministero delle Politiche Sociali nella tarda serata di ieri, anche conSLAncio ha deciso di revocare la manifestazione di protesta prevista per il 4 aprile in Piazza Montecitorio indetta insieme ad AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Leggi di piùRevoca manifestazione di protesta del 4 aprile[…]

Polignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla

Conslancio, associazione che rappresenta centinaia di pazienti affetti da sla in Italia, accoglie con piacere ed entusiasmo l’invito all’iniziativa di Pasquale Centrone Tuccino e dei suoi tantissimi amici prevista per lunedì 4 luglio. Come associazione ma prima di tutto come pazienti/familiari riteniamo che questi eventi rappresentino un momento importante per soffermarsi sulle reali necessità di Leggi di piùPolignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla[…]

conSLAncio

Adesso tocca a noi!

BILANCIO A pochissimi mesi dalla sua costituzione l’Associazione conSLAncio conta già diverse centinaia di associati (pazienti, familiari e simpatizzanti) residenti in diverse parti d’Italia. Grazie a Facebook abbiamo raccolto una caterva di informazioni in termini di esperienze, sperimentazioni, riflessioni e terapie. In questo periodo abbiamo incontrato Autorità Sanitarie di alcune Regioni, abbiamo interloquito con l’Agenzia Leggi di piùAdesso tocca a noi![…]

Radicut a casa: ecco come abbiamo fatto

Amici, come promesso vi illustro la procedura che ho seguito per ottenere il farmaco direttamente a casa: è fondamentale contare sulla collaborazione di un amico lì in Giappone: Satoshi Obara (obarasatoshi@yahoo.co.jp) mi ha dato una grossissima mano. A lui ho indirizzato il bonifico per acquistare il farmaco, per ottenere la prescrizione da parte del Prof. Leggi di piùRadicut a casa: ecco come abbiamo fatto[…]

Lettera aperta al Presidente di Aisla, Massimo Mauro

Caro Massimo Pochi giorni fa, abbiamo ricevuto un tuo messaggio, un’apertura all’ascolto, al quale rispondiamo pubblicamente. Non sempre anzi direi quasi mai per quanto ci riguarda, l’Associazione ha colto le segnalazioni giunte in ogni forma (mail, facebook, centri di ascolto). Questo ci ha spinto a riorganizzarci in un’altra forma associativa affinchè potesse giungere forte la Leggi di piùLettera aperta al Presidente di Aisla, Massimo Mauro[…]

Simposio SLA, Orlando 11-13 dicembre 2015

Riportiamo qui di seguito una breve sintesi dei lavori relativi al simposio SLA di Orlando dell’11 dicembre 2015. Ringraziamo un nostro carissimo amico per la preziosa collaborazione. “Ecco le aree tematiche del Simposio USA: 1) Clinical management 2) Eterogeneità e progressione della SLA 3) Biomarcatori e misurazioni 4) Imaging ed elettrofisiologia 5) Cambiamento cognitivo 6) Leggi di piùSimposio SLA, Orlando 11-13 dicembre 2015[…]

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