URGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND) e EUpALS (Organizzazione Europea per i professionisti e pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica), comunica un aggiornamento importante sulla regolamentazione del farmaco AMX0035 come trattamento per la SLA in Europa. A seguito di una spiegazione orale tenutasi Leggi di piùURGENTE: Aggiornamento sulla valutazione del farmaco AMX0035 per la SLA – Agenzia Europea per i medicinali (EMA)[…]

Valutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver

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Le persone europee che convivono con la SLA sperano fortemente che il CHMP dell’EMA possa modificare la sua tendenza a voler esprimere un parere negativo su AMX0035 Carissima/o, Siamo il comitato di esperti dei pazienti e caregiver di EUpALS, l’organizzazione europea per i professionisti e pazienti affetti da SLA. Siamo affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica Leggi di piùValutazione del AMX0035 per la SLA in Europa: Lettera aperta del Comitato EUpALS di esperti dei pazienti e caregiver[…]

Pianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus

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In occasione della settimana dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus sulle difficoltà socio-economiche legate all’assistenza dei pazienti affetti da SLA e le richieste dell’associazione dei pazienti e dei loro familiari, che evidenzia la necessità di un’adeguata presa in carico da parte dei servizi socio-sanitari e Leggi di piùPianeta Salute TG: In occasione della settimana dedicata alla SLA, intervista a Nicoletta De Rossi Presidente di Associazione conSLAncio Onlus[…]

Partecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND

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L’affiliazione dell’Associazione conSLAncio Onlus, The International Alliance of ALS/MND Associations (l’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND), invita la comunità italiana della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) / Malattia del motoneurone (MND) a completare un breve sondaggio anonimo. L’Alleanza supporta i diritti fondamentali che coinvolgono le persone affette da SLA/MND ed i loro Caregiver. Questo sondaggio è basato Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo dell’Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND[…]

SLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver

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Prendersi cura di una persona affetta da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) non è semplice, e spesso perfino gli operatori socio-sanitari delle cooperative o aziende che forniscono assistenza per conto della ASL, per quanto formati, non hanno le competenze necessarie per mettere in atto un intervento pronto ed efficace sui pazienti. In molti casi, poi, gli Leggi di piùSLA: dall’associazione ConSLAncio un corso di formazione rivolto a familiari e caregiver[…]

16 Dicembre 2022: Santa Messa natalizia per persone con gravisssime disabilità sul lungomare Nazario Sauro di Bari

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Un momento di emozione e di intima gioia, a pochi giorni dal Natale, il giorno 16 dicembre per Antonio, Angela, Lino, Paolo e Lucrezia, cinque pazienti fragili e complessi che hanno partecipato alla celebrazione della Messa natalizia presso la caserma dell’Arma dei Carabinieri sul Lungomare Nazario Sauro di Bari. A celebrare la funzione, in un’atmosfera Leggi di più16 Dicembre 2022: Santa Messa natalizia per persone con gravisssime disabilità sul lungomare Nazario Sauro di Bari[…]

conSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2022-2023

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L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), fondata da Andrea Zicchieri, è orgogliosa di rinnovare l’adesione come Membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND). L’affiliazione è valida per il percorso 2022-2023 e permette conSLAncio di rappresentare la comunità SLA italiana all’estero. Dal 2017, conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una Leggi di piùconSLAncio rinnova l’adesione come Membro dell’INTERNATIONAL ALLIANCE OF ALS/MND ASSOCIATIONS, 2022-2023[…]

14 settembre 2022: evento “Le Vele della Vita” a Bari

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In data 14 Settembre 2022 si è svolta l’ultima giornata conclusiva del progetto “Le Vele della Vita” promosso dalla Azienda Sanitaria Locale Bari, l’ Associazione conSLAncio Onlus, conSLAncio Puglia e la Auxilium – Società Cooperativa Sociale. A questa terza veleggiata hanno partecipato le persone affette da SLA e malattie neurodegenerative affini ai quali è stata Leggi di più14 settembre 2022: evento “Le Vele della Vita” a Bari[…]

18 luglio: conSLAncio alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)

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Nell’ambito della collaborazione tra la nostra associazione conSLAncio e la ASL Bari con una serie di eventi, il giorno 18 luglio abbiamo partecipato alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per persone con disabilità, dopo la prima tenutasi lo scorso 9 giugno. Sotto lo sguardo solerte e premuroso del Dott. Felice Leggi di più18 luglio: conSLAncio alla seconda veleggiata per le persone in ADI (Assistenza Domiciliare Integrata)[…]

Partecipa al sondaggio anonimo di conSLAncio

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L’Associazione conSLAncio Onlus, fondata da Andrea Zicchieri, membro dell’International Alliance of ALS/MND Associations (Alleanza Internazionale delle Associazioni SLA/MND),  ti invita a compilare un breve sondaggio anonimo, della durata di soli 5 minuti! L’indagine ha l’obiettivo di raccogliere informazioni sugli argomenti più urgenti che i pazienti e i loro familiari vorrebbero venissero affrontati con un nuovo seminario sul nostro sito. Il sondaggio è aperto a tutti cliccando sul Leggi di piùPartecipa al sondaggio anonimo di conSLAncio[…]

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