MNDA – newsletter – settembre 2019

N.B. Il notiziario e’ pubblicato in Italiano con permesso del Motor Neurone Disease Asssociation. Il notiziario internazionale del Motor Neurone Disease Association, Settembre 2019: “Il primo studio clinico che utilizza la terapia genica per colpire il gene C9orf72 è iniziato al King’s College Hospital di Londra. Segnaliamo cosa comporta la terapia e come funziona. Riportiamo Leggi di piùMNDA – newsletter – settembre 2019[…]

La FDA pubblica una Guida per Aiutare a Sviluppare Nuove Terapie SLA

Dopo aver raccolto contributi da pazienti, ricercatori e sostenitori, la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha pubblicato nuove linee guida sullo sviluppo di terapie per la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Tra le sue raccomandazioni, consiglia una maggiore comunicazione con le aziende nelle prime fasi del processo di sviluppo del prodotto, l’accesso a Leggi di piùLa FDA pubblica una Guida per Aiutare a Sviluppare Nuove Terapie SLA[…]

Il Healey Center all’ospedale Mass General lancia la Prima Prova Piattaforma per la SLA con 5 Trattamenti Candidati

Pubblicato nel giornale ALS News Today, 25 Settembre 2019 Il Centro Sean M. Healey e AMG del Mass General ha scelto cinque trattamenti candidati “promettenti” tra 30 applicazioni da testare nella sua prima sperimentazione di piattaforma per la SLA. La piattaforma di prova – un tipo di studio clinico che verifica l’efficacia di più terapie Leggi di piùIl Healey Center all’ospedale Mass General lancia la Prima Prova Piattaforma per la SLA con 5 Trattamenti Candidati[…]

MNDA – newsletter – agosto 2019

N.B. Il notiziario e’ pubblicato in Italiano con permesso del Motor Neurone Disease Asssociation. Il notiziario internazionale del Motor Neurone Disease Association, Agosto 2019: “L’analisi approfondita degli studi condotti nella fase preclinica può portare a risultati migliori negli studi clinici nelle persone. Il dott. Arpan Mehta, uno dei nostri colleghi clinici, condivide la sua revisione Leggi di piùMNDA – newsletter – agosto 2019[…]

Il processo di Message Banking: un’introduzione

Di John M. Costello, Direttore, Programma di Comunicazione Aumentativa, Boston Children’s Hospital L’incapacità di parlare è una condizione devastante in qualunque circostanza. Per le persone che rischiano di perdere l’abilità di parlare a causa di una malattia neurodegenerativa come la SLA, la perdita della parola è un evento doloroso, non solo a causa del drammatico Leggi di piùIl processo di Message Banking: un’introduzione[…]

conSLAncio si unisce con CReATe-ALSUntangled per portare ALSUntangled alla Comunita’ SLA Italiana

L’Associazione conSLAncio Onlus di Terracina (LT), Italia e CReATe-ALSUntangled presentano una nuova collaborazione internazionale per rendere disponibili le puntate audio (podcasts) e recensioni pubblicate del programma ALSUntangled in Italiano per la prima volta. ALSUntangled è un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi ed i trattamenti senza etichetta. L’obiettivo di questo programma è di aiutare Leggi di piùconSLAncio si unisce con CReATe-ALSUntangled per portare ALSUntangled alla Comunita’ SLA Italiana[…]

MNDA – newsletter – luglio 2019

N.B. Il notiziario e’ pubblicato in Italiano con permesso del Motor Neurone Disease Asssociation. Il notiziario internazionale del Motor Neurone Disease Association, Luglio 2019: “I farmaci attualmente usati per curare l’HIV potrebbero essere usati per trattare l’MND (malattia del motorneurone)? Questa è la domanda che viene posta nello studio Lighthouse che valuta se il farmaco Leggi di piùMNDA – newsletter – luglio 2019[…]

3 agosto 2019: inaugurazione di “SpiaggiAbile” a Terracina (LT)

Questa mattina, in un caldo e assolato sabato di piena estate, abbiamo inaugurato la SpiaggiAbile a Terracina nella dispersività caotica di vita da spiaggia e partecipanti seduti comodamente al bar a godersi la splendida giornata. La prima cosa importante da ribadire è che LA SPIAGGIA E’ GRATUITA, è sufficiente chiamare e prenotarsi per avere la Leggi di più3 agosto 2019: inaugurazione di “SpiaggiAbile” a Terracina (LT)[…]

Apertura della prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratuita.

Finalmente dopo due anni di lavoro e tanti ostacoli, ce l’abbiamo fatta. Settimana prossima apriremo la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratuita. Questo grazie alla tenacia dell’associazione CONSLANCIO e BEATRICE insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” di Terracina (LT).

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