Polignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla

Conslancio, associazione che rappresenta centinaia di pazienti affetti da sla in Italia, accoglie con piacere ed entusiasmo l’invito all’iniziativa di Pasquale Centrone Tuccino e dei suoi tantissimi amici prevista per lunedì 4 luglio. Come associazione ma prima di tutto come pazienti/familiari riteniamo che questi eventi rappresentino un momento importante per soffermarsi sulle reali necessità di Leggi di piùPolignano, 4 luglio Festa a mare, chef stellati cucinano per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sla: il racavato sarà devoluto a Conslancio e Aisla[…]

Uniformiamoci: ecco i risultati!

Per quanto poca rappresentativa possa considerarsi, la nostra prima indagine evidenzia lo stato della situazione relativa all’assistenza e alla ricerca in Italia. Non è sicuramente uno scenario confortante quello che è emerso, non sono nemmeno da sottovalutare i commenti che ognuno di voi ha postato a chiusura del questionario. Poca e non sempre qualificata assistenza, Leggi di piùUniformiamoci: ecco i risultati![…]

conSLAncio

Adesso tocca a noi!

BILANCIO A pochissimi mesi dalla sua costituzione l’Associazione conSLAncio conta già diverse centinaia di associati (pazienti, familiari e simpatizzanti) residenti in diverse parti d’Italia. Grazie a Facebook abbiamo raccolto una caterva di informazioni in termini di esperienze, sperimentazioni, riflessioni e terapie. In questo periodo abbiamo incontrato Autorità Sanitarie di alcune Regioni, abbiamo interloquito con l’Agenzia Leggi di piùAdesso tocca a noi![…]

Radicut a casa: ecco come abbiamo fatto

Amici, come promesso vi illustro la procedura che ho seguito per ottenere il farmaco direttamente a casa: è fondamentale contare sulla collaborazione di un amico lì in Giappone: Satoshi Obara (obarasatoshi@yahoo.co.jp) mi ha dato una grossissima mano. A lui ho indirizzato il bonifico per acquistare il farmaco, per ottenere la prescrizione da parte del Prof. Leggi di piùRadicut a casa: ecco come abbiamo fatto[…]

Lettera aperta al Presidente di Aisla, Massimo Mauro

Caro Massimo Pochi giorni fa, abbiamo ricevuto un tuo messaggio, un’apertura all’ascolto, al quale rispondiamo pubblicamente. Non sempre anzi direi quasi mai per quanto ci riguarda, l’Associazione ha colto le segnalazioni giunte in ogni forma (mail, facebook, centri di ascolto). Questo ci ha spinto a riorganizzarci in un’altra forma associativa affinchè potesse giungere forte la Leggi di piùLettera aperta al Presidente di Aisla, Massimo Mauro[…]

Simposio SLA, Orlando 11-13 dicembre 2015

Riportiamo qui di seguito una breve sintesi dei lavori relativi al simposio SLA di Orlando dell’11 dicembre 2015. Ringraziamo un nostro carissimo amico per la preziosa collaborazione. “Ecco le aree tematiche del Simposio USA: 1) Clinical management 2) Eterogeneità e progressione della SLA 3) Biomarcatori e misurazioni 4) Imaging ed elettrofisiologia 5) Cambiamento cognitivo 6) Leggi di piùSimposio SLA, Orlando 11-13 dicembre 2015[…]

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