21 Giugno 2020: la Giornata Mondiale sulla SLA (Global ALS/MND Awareness Day 2020)

Ogni 21 giugno segna la Giornata Mondiale sulla SLA/MND, 24 ore dedicate per aumentare la consapevolezza della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e per raccogliere fondi per combatterla. Il gioco di squadra è fondamentale per sconfiggere la SLA.

La SLA/ MND è un problema globale. Non discrimina sulla base di razza, etnia, stato socioeconomico o regione. Ci sono persone che vivono con SLA / MND in tutto il mondo. Per ogni persona diagnosticata, l’impatto della malattia sarà sempre presente nella vita delle famiglie e caregiver.

Cosa fate per l’occasione? Condividete le vostre attivita’ e foto sulla nostra pagina @Facebook.
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L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) di Terracina (LT) lavora continuamente per:

Migliorare l’assistenza
• Sollecitare le Istituzioni affinché venga garantita una dignitosa quotidianità dei pazienti e delle loro famiglie.
• Migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita in tutte le regioni d’Italia.
• Semplificare gli iter burocratici per l’accesso a tutte le forme di assistenza.
• Omogeneizzare i piani di assistenza su tutto il territorio nazionale.

Aiutare nella scoperta di cure
• Consapevoli della complessità della patologia, conSLAncio intende sollecitare le Istituzioni e la Comunità scientifica affinché si valuti in tempi brevi l’efficacia di farmaci in sperimentazione sullo scenario internazionale e quindi informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo.

Tramite la nostra sede di Boston, MA, Stati Uniti, abbiamo creato quindi delle importanti relazioni con alcuni dei migliori specialisti e organizzazioni SLA del mondo, con il fine di collaborare per aiutare i pazienti e le loro famiglie con gli ultimi progressi della ricerca. conSLAncio è la prima ed unica associazione SLA italiana con una sede all’estero.
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Sostenete le attivita’ di conSLAncio!
• Puoi effettuare una donazione online con Paypal* sul sito www.conslancio.it (Disponibile per tutte le principali carte di credito)

• Oppure puoi donare con bonifico bancario* all’IBAN IT72Y0521603001000000011404 intestato a “Associazione conSLAncio Onlus” (È importante allegare la ricevuta del bonifico inviandola alla email info@conslancio.it)

Puoi donare il 5×1000* attraverso CUD, il modello 730 e il modello Unico (È suffciente apporre la tua firma e inserire il codice fiscale 91141730597 all’interno dei singoli modelli)

*È possibile dedurre e detrarre le erogazioni liberali effettuate a favore di conSLAncio Onlus usufruendo dei vantaggi fiscali previsti dalle normative in vigore.

Le donazioni ricevute verranno utilizzate per sostenere i nostri progetti (iniziative, ricerche, conferenze, ecc.) e per aiutare famiglie in difficoltà.

Ogni contributo ha per noi un’importanza fondamentale, quindi grazie per la tua disponibilità e generosità.

LA SLA NON ASPETTA!!
#conSLAncio #SempreOperativi #GlobalALSDay2020 #ALSMNDWithoutBorders #SconfiggerelaSLA #EndALS #LASLANONASPETTA #ArtemisiaSailingTeam
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Informazioni su conSLAncio
L’Associazione conSLAncio Onlus (no-profit) nasce nel 2013 su iniziativa di Andrea Zicchieri, originario di Terracina (LT), che da qualche anno si trova a dover fronteggiare una diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). conSLAncio si occupa di migliorare gli standard qualitativi dell’assistenza fornita ai malati SLA e alle famiglie, in tutte le regioni d’Italia con microdonazioni e di interagire con la comunità scientifica per lo sviluppo di nuovi farmaci e informare su tutto ciò che è in sperimentazione nel mondo. Nel 2017, conSLAncio ha contribuito a far approvare in Italia il primo farmaco (dopo oltre 20 anni di solo riluzolo) che rallenta la SLA: il Radicut. Nel 2019, conSLAncio ha creato il primo elenco di sperimentazioni SLA internazionale-LIVE in Italia completamente dedicato alla SLA. Luglio 2019, conSLAncio in collaborazione con L’Associazione BEATRICE insieme allo stabilimento balneare “Primo Circolo Remiero Velico” hanno aperto la prima spiaggia attrezzata per disabili completamente gratis a Terracina (LT), Italia. conSLAncio ha portato ALSUntangled, un programma internazionale che valuta i trattamenti alternativi e/od off-label per la SLA, in Italia, per la prima volta.

Nicoletta De Rossi, Presidente e Responsabile Operativa, dell’Associazione conSLAncio Onlus, insieme al Dott.Ing, Silverio Conte, Responsabile delle Relazioni Internazionali, hanno deciso di fondare il primo ufficio internazionale a Boston nel 2017. L’apertura permetterà lo sviluppo di nuove iniziative per aiutare la comunità italiana e comunità scientifica.

Per ulteriori informazioni, visitate: http://www.conslancio.it/

Per l’ufficio stampa di conSLAncio, si prega di contattare: info@conslancio.it

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