Associazione ConSLAncio visita L’ALS Therapy Development Institute di Cambridge, Massachusetts USA

Lunedi, 16 Luglio 2018, l’Associazione ConSLAncio Onlus nella persona del nostro Responsabile delle Relazioni Internazionali, il dott. ing. Silverio Conte, è stata invitata a visitare l’ALS Therapy Development Institute, Cambridge, Massachusetts, Stati Uniti, il più grande laboratorio del mondo dedicato alle ricerche SLA.

L’ALS Therapy Development Institute (ALSTDI) è stato fondato dal sig. James Allen Heywood, nel 1999, sotto casa sua nella città di Newton, Massachusetts USA dopo che al fratello Stephen Heywood è stato diagnosticato la SLA a solo 29 anni. Quando James ha scoperto che non c’era molto da fare per aiutare i pazienti malati di SLA, si è dedicato allo sviluppo di trattamenti che potevano essere d’aiuto a tutti il più presto possibile. Ora ci sono 36 ricercatori che lavorano a tempo pieno su 24 ore su 24 con un minimo di 25 ricerche sempre in corso. E’ la prima e più grande azienda biotecnologica al mondo, non-profit, completamente dedicata alla SLA. Anche se Stephen non c’è più, le sperenze e la passione della famiglia influenzono le decisioni prese dall’Istituto.

L’Istituto ha sempre delle ricerche e attività in corso. Si eseguono sperimentazioni con i geni, biomarcatori, farmaci, caratteristiche della SLA, in una struttura ben attrezzata con tecnologie di altissima qualità e investono ogni anno in ricerca circa 15milioni di dollari. Fanno alcuni eventi durante l’anno per raccogliere fondi per le ricerche e per aumentare la conoscenza della malattia stessa.
Hanno un laboratorio dedicato al programma “Precision Medicine” (Medicina con Precisione) dove studiano i pazienti per capire meglio i geni e versioni della SLA per sviluppare nuovi farmaci da provare. Questo programma è aperto a tutti gratuitamente. Per ulteriori informazioni e per effettuare l’iscrizione, visitate il sito web del programma:
http://www.als.net/precision-medicine/

L’ALS Therapy Development Institute sta sviluppando un farmaco promettente per la SLA riconosciuto come AT-1501. Questo farmaco andrà in prima fase verso la fine di quest’anno 2018 con 30 pazienti durante un periodo di 12 settimane. Non hanno finalizzato i centri per la sperimentazione, ma sicuramente avrà luogo a Boston o negli Stati Uniti considerando la durata.

Per ulteriori informazioni dell’azienda ALS Therapy Development Institute, visitate il loro sito web: http://www.als.net

Ringraziamo a nome di tutti gli associati e di tutti i malati di SLA che seguono i nostri canali, la dott.ssa Terri Handler e l’ALS Therapy Development Institute per il gentile invito e accoglienza.

 

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