Andrea Zicchieri, malato di Sla, ha scoperto l’esistenza del Radicut cercando informazioni in rete. Adesso l’Aifa ne ha approvato l’introduzione in Italia
Andrea Zicchieri, malato di Sla da quattro anni, oggi è davvero felice. Perché è grazie alle sue ricerche e alla sua tenacia che in Italia è stata approvata l’introduzione di un nuovo farmaco contro la sclerosi laterale amiotrofica, il Radicut (nome commerciale dell’edaravone).
Erano 22 anni che non veniva messo a disposizione dei malati italiani nulla di nuovo: c’era solo il Rilutek (riluzolo), che aveva solo una modesta efficacia nel prolungare di pochi mesi la sopravvivenza. Il Radicut, invece, è in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata della malattia.
Zicchieri, presidente dell’associazione ConSLAncio, ha saputo del nuovo farmaco leggendo su Internet: «Setaccio la rete alla ricerca di ogni notizia che riguardi la malattia, e se trovo qualcosa di interessante, cerco di verificare le fonti e l’attendibilità – ci spiega -. In Giappone il Radicut è stato approvato nel giugno 2015, e la sua efficacia era stata dimostrata».
Zicchieri ha preso contatti con il professor Yoshino, che ha seguito la sperimentazione del farmaco e che ha una clinica a Tokyo, poi ha deciso di partire per il Giappone. «Ci sono stato un mese e mezzo, e ho provato il Radicut. Mi ha fatto bene: me ne accorgevo io, ma se ne rendevano conto anche le persone che mi sono vicine. Stavo meglio. È per questo che ho deciso di lottare per far sì che il farmaco potesse essere disponibile anche in Italia».
Ma non è stato un percorso semplice. «Ci hanno messo i bastoni fra le ruote in tutti i modi, hanno provato a bloccare le importazioni, a fermare il farmaco in dogana». Zicchieri non si sarebbe comunque arreso. «Ho chiesto un incontro con l’Aifa, l’agenzia italiana del farmaco, poi ho cominciato una battaglia mediatica».
Intanto, oltre a lui, altri 75 malati italiani hanno cominciato ad acquistare il farmaco in Giappone, seguendo le sue indicazioni. «Alcuni lo considerano miracoloso. Io credo che non faccia prodigi, ma sono certo che aiuti molto, se usato con costanza: in tanti hanno riacquistato piccole funzioni che avevano perso, e io, rispetto ad alcune persone che si sono ammalate insieme a me, sto meglio». Ogni scatola, che dura cinque giorni, costa però 170 euro. Si può acquistare anche alla Farmacia Vaticana, a 1200 euro.
Adesso sarà a disposizione gratuitamente, ma solo per 1600 pazienti sui circa 6000 italiani malati di SLA. Perché, in base a uno studio condotto negli Stati Uniti su 137 pazienti e pubblicato su Lancet Neurology a maggio, il Radicut funzionerebbe in pazienti con specifiche caratteristiche, come la comparsa della malattia da non oltre due anni, una disabilità moderata e una buona funzionalità respiratoria. Per questo verrà prescritto solo alle persone con questo specifico quadro clinico.
«Secondo me, non è così – assicura Zicchieri -: il farmaco funziona anche su chi è malato da più tempo, e io ne sono la conferma vivente. Per questo, la mia prossima battaglia avrà l’obiettivo di rendere il farmaco disponibile per tutti i pazienti, e non solo per alcuni».
Intanto, con la sua associazione, Zicchieri ha organizzato, per venerdì 14 luglio, alle 20,30, a Passignano sul Trasimeno (Perugia), il Party ConSLAncio, un evento di beneficenza per raccogliere i fondi per l’acquisto di un’ambulanza per i malati più gravi (info e prenotazioni 075 9697598 e 3481318490).
L’Articolo su Vanityfair