Con la speranza e con le “macchine” non si arriva ad una cura; con il coraggio, si!

È trascorso ormai un mese dalla determina dell’AIFA che ha approvato l’utilizzo dell’edavarone (meglio noto come Radicut) in Italia e disposto il suo inserimento nella Lista 648/96 dei farmaci a carico del S.S.N., ma ad oggi non si hanno notizie su quando inizierà l’effettiva somministrazione dello stesso. Che i tempi non fossero brevi c’era da aspettarselo: tra procedure per importazione ed etichettatura, ci potremmo ritenere fortunati se le cose si sbloccheranno dopo l’estate.

Ci lascia interdetti, tuttavia, il numero elevatissimo di quanti hanno provato subito a rivolgersi al proprio neurologo per avere notizie (speranze?) e si sono già sentiti dire di essere fuori dai criteri secondo i quali si avrà accesso al Radicut (che abbiamo riportato in questo articolo), senza se e senza ma.

Il punto che non ci convince, in breve, è questo: ci dicono che quei criteri non sono campati in aria e che le limitazioni che in Italia vedrebbero premiati un numero ristrettissimo di malati SLA, vengono direttamente dai risultati della sperimentazione giapponese; allo stesso tempo, abbiamo la certezza che in Giappone se ne autorizzi la somministrazione con tanto di certificazione anche a pazienti che non rientrano nei suddetti criteri (soprattutto riguardo l’esordio della malattia e la non deambulazione) e che molti di questi pazienti siano riusciti a mantenere una condizione generale accettabile anche grazie al Radicut (il nostro Presidente Onorario, Andrea Zicchieri, ne è un testimone diretto).

Non siamo così ingenui da non considerare il fattore economico che inevitabilmente incide su entrambe le scelte, ma leggendo l’articolo del Dott. Melazzini – Direttore AIFA fresco di nomina – pubblicato da Avvenire, ci chiediamo con ancora più forza se non sia davvero possibile dilatare quei criteri, estenderli e dare una chance di provare su loro stessi gli effetti del Radicut ad ogni malato che ne farà richiesta.

Nell’articolo si dice “medici, operatori e istituzioni che devono difendere il desiderio di vita” quando si nega ai malati anche la più piccola speranza di cura e quindi la vita stessa; “non si devono creare le condizioni di abbandono dei malati e delle loro famiglie” ma da regione a regione ci sono condizioni di ausilio vergognose che mettono in ginocchio intere famiglie; “non dover alimentare un sentimento di solitudine tale da far dubitare al malato di essere vittima di un programmato disinteresse da parte della società che può favorire decisioni rinunciatarie” però non solo è programmato questo disinteresse, ma addirittura studiato e chissà in quanti pensano da tempo a rinunciare a tutto; “continuo sviluppo delle tecnologie che consente di guardare alla vita come un dono ricco di opportunità” di quale paese sta parlando? di Israele, di America, del Giappone, ma tanto poi le loro innovazioni non vengono viste di buon occhio qui da noi e non se ne fa nulla; “lavorare affinché si crei una società che difende il valore dell’uguaglianza e si impegna affinché la malattia e la disabilità non diventino criteri di discriminazione ed emarginazione” e qui è opportuno ricordare i criteri di inclusione dell’unico farmaco approvato dopo vent’anni di nulla; “garantire al malato un’adeguata forma di trattamento, cura e sostegno” quale trattamento? Quale cura? Quale sostegno? Non ne esistono in Italia; “medici indipendenti ed autonomi, al servizio del cittadino che dovrebbero accompagnare il malato con competenza, solidarietà e amore durante la malattia“… accompagnare dove? Verso la guarigione? Non esiste cura. Verso la morte? Ah no, qui in Italia neanche quello è consentito.

Il Dott. Melazzini ha davvero ragione quando chiude affermando che “Ciò che oggi si pensa non possibile domani chissà… La scienza è incredibile!“, ma siamo convinti che senza un po’ di coraggio quel domani non arriverà mai!

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